「当たり前」が当たり前でないこと。──南條万紀子さんへ、すまいる村長さんが繋ぐ支援のバトンパス。【期限：2月17日まで】大切な応援のお知らせです！！
はじめに｜少しだけ、想像してみてください
もしも、あなたの愛する子が「人とは違う」世界で生きることになったら。
少しだけ、想像してみていただけませんか。
もしも、あなたのお子さんが「軟骨無形成症」という難病を持って生まれてきたら。
大人になっても手足が長くならず、いずれあなたがこの世を去った後、その子が一人で生きていかなければならないとしたら。
その子に、あなたは何を残しますか。
軟骨無形成症は、生まれつき骨の成長に特徴があらわれる指定難病です。
発症頻度はおよそ2万人に1人。日本には推定6,000人ほどの患者さんがいるとされています。
多くの場合は遺伝ではなく、新たな遺伝子変異によって生じます。
また、知的発達に大きな障害が出る病気ではありません。
根本的な治療法はなく、現在は対症療法が中心です。
そして、生まれつきの病気であり、成長とともに日常生活の中での困難さが増していくという特徴があります。
「服を買い、着る」という、私たちが息をするように行っている日常。
でもその裏側で、体型の特徴ゆえに市販の服が合わず、こころまで削り取られるような思いをしている親子がいます。
今回は、そんな「当たり前」の境界線を揺らし、
私たちに「支援の本質」を問いかけてくれる、すまいる村長さんの記事をご紹介します。
すまいる村長さんが託してくれた「願い」
今回の感謝企画に応募してくださった、すまいる村長さんから、私はこんなメッセージをいただきました。
僕はどうしても紹介していただきたい記事があります。
noteを通じて出会った方の活動を応援し、多くの方に知ってもらうために書いた記事です。
当たり前だと思って過ごした日常を考え直す機会となりました。
この活動が1人でも多くの方に届くよう心から願っています。
想いを繋ぐバトンパス。
これからも想いの架け橋となれるよう活動していきます。
この言葉を読んだとき、胸が熱くなりました。
臨床心理学でも大切にされる「利他的なつながりの美しさ」を、すまいる村長さんの行動そのものが体現されていると感じたからです。
100社に断られても、我が子の「着たい」を守り抜く
すまいる村長さんが紹介されているのは、
アパレル未経験の母親・南條万紀子さんの挑戦です。
お尻の形状でズボンがすぐに破れてしまう。
将来、親がいなくなった後、この子はどうやって服を直し続けるのだろう。
そんな恐怖と愛から、南條さんは約3年をかけて、
誰でも簡単に丈を調整できる技術（特許出願中）を開発されました。
今回のプロジェクトで実現を目指しているのは、
丈調整が簡単にできるズボン
リフォーム不要で、裾・袖・着丈を調整できる仕組み
丈調整ができるコクーン型スカート
体型を美しくカバーし、前後バランスも調整しやすい仕様
製作コストを理由に100社以上から断られても、
「着られる服」ではなく、「着たい服」を届けたい。
それは、わが子と、同じ悩みを抱える人たちの尊厳を守るための闘いです。
今、私たちにできる「バトンパス」
このプロジェクトはAll-or-Nothing方式。
目標金額に届かなければ実現しません。
締切は【2026年2月17日（火）23:00】。
お金を出すことだけが支援ではありません。
知る
関心を持つ
シェアする
その一歩が、誰かの孤独をやわらげます。
🔗 南條万紀子さんの想いが詰まった記事
🔗 クラウドファンディングの詳細・支援はこちら
新たな軟骨無形成症の洋服製作に、ご協力お願いいたします！ - READYFOR
結びに代えて
今回の感謝企画を通じて、
すまいる村長さんの利他的な姿勢と、
南條さんの深い愛に出会えたことに感謝します。
「自分には何ができるだろう」
その問いが浮かんだ瞬間、
あなたはすでにバトンを受け取っています。
ぜひ一度、すまいる村長さんの記事をのぞいてみてください。
🔗 すまいる村長さんの記事はこちら
【追記】2026/1/30
この記事にスキをくださった方の中に、
南條さんと同じように、
お子さんの服のことで悩みながら発信されている方がおられました。
同じテーマで声をあげている方の言葉も、
ぜひ一緒に届けたいと思い、こちらの記事も追記します。
・お子さんの服の悩みについて書かれた記事
・南條さんの取り組みを応援する記事
ひとりの声は小さくても、
声が重なっていくことで、
「見えなかった現実」が少しずつ見えるようになると感じています。
感謝をこめて
すまいる村長さん。
想いを繋ぐという、支援の尊いかたちを教えてくださり、
ありがとうございました🌸
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