★永久更新記事★限界育児｜自閉症のお子さんと向き合うすべての方へ。動画・手続き・グッズ・気持ちをまとめました｜自閉症と診断された子のパパ
Amazonのアソシエイトとして、
Yuzyは適格販売により収入を得ています。
どうも、Yuzyです。
この記事は、自閉症のお子さんを持つ、すべての方へ届けたいと思って書いています。
この記事で分かること
まず観てほしい動画(視聴順、概要つき)
診断を受けたら、まず親がすべきこと(受給者証・療育手帳・ヘルプマーク・時短勤務の壁)
療育で使える・必要なグッズ
自閉症との向き合い方、親の気持ち
長い記事なので、気になるところから拾い読みしてもらって大丈夫です。
診断を受けた時の気持ち
ショック。納得。混乱。
診断を受けた瞬間の気持ちは、人によって全然違うと思います。我が家の場合は、そのすべてが一気に来ました。
そして、まず欲しかったのは「情報」でした。
でも、いろんなサイトを見ても、いろんなことが書いてあって、正直よく分かりませんでした。
制度のこと、療育のこと、子どもとの接し方のこと。どれも大事なのは分かる。でも、情報がバラバラに散らばっていて、どこから手をつければいいのか分からない。
そもそも、自閉症の診断を受けた直後って、頭がうまく整理できないんですよね。
だから、通しで分かるような記事を作りたいと思いました。動画、手続き、グッズ、気持ちの整理。ここに来れば、今のところ分かっていることが一通り揃っている。そんな記事を目指して随時更新する記事にしていきます。
このブログは基本的に親としての体験を書いていますが、お孫さんのことを心配されているおじいちゃん・おばあちゃんにも、何か力になれる部分があればと思っています。読み進めていただけたら嬉しいです。
自閉症を動画で知る
子どものことや今後の手続きは、正直、全部後回しにしていいと思っています。
まず、日本自閉症協会が配信している動画を観てほしいです。
※これは案件でもPRでもありません。単純に、我が家が観て助けられたので紹介しています。
なぜ子どものことより先に動画か。理由はシンプルで、まず「あなた」が一番最優先されるべき人物だからです。
"何かしてあげよう、何か前に進めなくちゃ。"
そう思うのは家族として当然です。
でも「あなた」が倒れたら、大切な子を守れません。
もしこれを読んでいるのがお孫さんを心配しているおじいちゃん・おばあちゃんなら、お子さん(お孫さんの親御さん)がしんどそうなときは、ぜひこの動画を一緒に観てあげてください。
だから、いろんなことを調べる前に、先にこの動画を観てほしいです。私自身、これで救われた部分があります！
以下、視聴した順番のまま4本、リンクと概要を置いておきます。まずは概要だけ読んでもらえれば十分です。私の感想も添えているので、時間があるときにでも覗いてみてください。
①「自閉症の診断を受けた親御さんにまず伝えたいこと」
概要
診断直後の反応は人それぞれ。ショックを受ける人もいれば、「納得した」「安心した」と感じる人もいる。混乱して自分の気持ちが分からなくなるのも自然な反応
診断がついても、子ども自身の可愛さや性格、好き嫌いは何も変わらない。診断名は「その子を理解するための道具」であって「その子を定義するもの」ではない
自閉スペクトラム症、自閉症スペクトラム障害、アスペルガー症候群など呼び方はいろいろあるが、この動画では「自閉症」とまとめて表現
「スペクトラム(連続体)」という考え方。よく話す子・ほとんど話さない子など現れ方は人によって大きく違う
関心の持ち方、コミュニケーションの取り方、好きなこと・苦手なことの傾向が、多数派の子どもと異なりやすい
感想
私自身は一番は「ショック」でした。
幼稚園になったら一緒にこんなことがしたい
小学校になったら一緒にこんなことがしたい
中学生になったら嫌われ始めるかな
高校生になったら青春して恋愛して
大学生になったら就職に悩んで
社会人になったら親父はすごかったんだなぁ、と尊敬されて
俺、結婚するんだ。と報告に来る。
そんな未来を彼に見ていて、それが一気に崩れる気がしたのです。
だけど、診断がついたからと言って、今まで彼と積み上げてきた過去が崩れる訳じゃない。思い描いていた未来が違う形で訪れるんだろう。
しゃべりが下手かもしれない。
癇癪がひどくて、感情の起伏が下手かもしれない。
だけど、周りの誰よりもかわいいし、誰よりもにっこり笑う。
特性の無い子だったら、ここまで感情をあらわにすることも
きっとなかったんだろうと、新しい未来を想像するきっかけをくれました。
②「親御さんがした方がいいこと、しなくてもいいこと」
概要
一番大事なのは2つの原則。「親が無理をしない」「子どもに無理をさせない」
一般的な子育てアドバイス(スキンシップを増やす、タブレットを控える、早寝早起き、たくさん話しかける、目を見て話す)が、そのまま当てはまらないことがある。まず試してみるのはいいが、子どもが嫌がるなら無理せずやめていい
「スマホの見せすぎ」「しつけが悪い」「愛情不足」といった原因論に科学的根拠はなく、自分を責める必要はない
一人で抱えず、配偶者・祖父母・友人・職場・専門家・同じ立場の親の会など、相性の良い相談先を複数持つ
「自閉症が治る」「食事療法で改善する」といったネット上の情報には要注意。信頼できる情報源は発達障害ナビポータル・発達障害情報・支援センター・日本自閉症協会
感想
まず冒頭に説明がある「親が無理をしない」「子どもに無理をさせない」、という部分で胸をえぐられるような気持ちになりました。
おそらくこの記事にたどり着いた方は、診断を受けて、間もない方が多いのだと思います。
焦りに焦って情報を集め、自分を疲弊させていませんか？
私もまったく同じでした。徹夜で情報を集め、いろんな記事を読みました。が、自身を大切にする、ということが抜けていました。
また、次に診断を受けた子にあれこれやらせる、これも良くないとのことです。一般的な子に育ってほしい、と思うのは当然で私も同じです。
だけど、その考えはこの動画を見て捨てました。
危険のない範囲でやりたいようにやらせてみる。それをそっとサポートする、肯定する、背中を押す。こういう環境を用意するのが周囲の務めだなと感じました。
③「自閉症を理解する」
概要
自閉症のお子さんにとって、周囲の世界は理解しにくく疲れやすいものになりがち。その結果、不安・エネルギー不足に陥りやすい
不安のサイン: 登園を嫌がる、苦手なことをさらに避ける、イライラする、ふざける・反抗する(一見元気に見えても不安のサインのことがある)、園や学校で寝てしまう
よく見られる長所: 反復を厭わない、曖昧より明確な指示を好む、細部への注目、絵や文字への関心
よく見られる苦手: 全体の状況把握や曖昧な指示、集団の中の雑多な環境、予定変更、特定の感触・匂い・味への過敏さ
偏食や一人遊びを好むことは、しつけの問題でも親のせいでもなく生まれつきの個人差
コミュニケーションは、短く明確な言葉+絵・写真・文字などの視覚的な手がかりが効果的
感想（3歳1か月時点です）
「理解が難しい＝不安でエネルギー不足に陥りやすい」という認識かなと思いました。息子の特徴とよく似ていて、息子は眠いが認識できにくい、という段階だと思っています。眠いと異常にハイテンションになる、ご飯を食べたがる、異常な癇癪を起す、人に当たる、といった特徴があります。
そういう時は私や妻から「ねんねする？」というと素直に受け入れます。
また得手不得手の部分については、当てはまるなと思うのは、におい・味への敏感さをとても当てはまります。以前から記事にしていますが、2歳ごろから米・うどん・パン・他麺類への執着が強く、他のものは一切食べません。（お菓子、ジュースは食べる）3歳になってから唐揚げやマクドナルドのポテトを覚えて、食べるようになりました。特にお肉は焼いたお肉を食べるようになったので進歩しています。コミュニケーションはやはり短い言葉で伝える事が非常に有効です。（ごはんたべる？おちゃのむ？などの2語文程度だと伝わりやすい）
逆に当てはまらないな、と思った部分は絵や文字への関心です。息子は数字・文字を覚えることに全く興味がなく、はめ込みパズルや普通のパズルが極端に苦手です。また絵の認識も興味がないものは全く覚えません。
他には「ちゃんと座って」というあいまいな指示でも「はいっ！」といって背筋をピンとして、足をまっすぐ伸ばします。
④「親御さん自身のメンタルケア」
概要
子どもの意図が読み取りにくく、大人の意図も伝わりにくいため、保護者にはフラストレーションが蓄積しやすい
「片時も離れず母親が見るべき」が正解ではない。子どもが困った時に助けてくれる大人がそばにいれば、母親でも父親でも祖父母でも保育士でもいい
児童発達支援や放課後等デイサービスなど、使えるサービスは積極的に使ってよい
セルフケアのポイント: 疲れ・不安・イライラを「疲れのサイン」として自覚する/家事の手間は減らしていい/趣味や価値観を変える必要はない/小さな気晴らしをたくさん持つ
「飛行機の緊急時は、まず自分に酸素マスクをつけてから子どもを助ける」というたとえ。親が倒れては子どもを助けられないため、親自身の心身の健康を最優先に
壮大な計画ではなく「明日カフェに行く」レベルの小さな一歩から
感想（3歳1か月時点です）
動画で言われている通り、保護者のフラストレーションはすさまじいものです。言っても伝わらない、あからさまに無視しようとする、突然癇癪をおこす、突然こだわりが強くなる。こういったことで日々私たち夫婦は頭を悩ませています。
3歳児検診の際に「一人になる時間を確保したほうがいいので、民間療育も検討してください」と言われましたが、同じ事をいわれています。
お金を使っても夫婦の手間は減らし、気晴らし出来る方法を持つ、それぞれの趣味を捨てない。
周りの人が倒れたら、だれが守れるのか。そういう気持ちで接する必要があると言われ、なんだかホッとしました。
・誰よりも一生懸命でなければならない
・人一倍頑張らなければならない
そう思っていた矢先言われたことなので、ずるい言い方かもしれないですが「医師のアドバイスとして休んだ方がいい」と言われているので、堂々と私たち夫婦も休もうよ、という話をしました。
診断を受けたら、まず親がすべきこと
ここからは実務の話です。チェックリスト形式でまとめます。
※まだまだ他にもあるかもしれません。今後も随時更新をしていきます。読者の皆様で、こんなこと良かったよ！というのがあれば、コメントで教えてください。
□ 受給者証を取得する
民間の療育に通うために必要。申請 → 施設見学 → 交付 → 通園開始、という流れです。
□ 療育手帳は自動的にはもらえない
ASD(自閉症スペクトラム障害)は知的障害には当たらないため、療育手帳の対象外になることが多いです。私もここで一度、思い込みが外れました。
□ ヘルプマークをもらっておく
障害者手帳や診断書は不要。市区町村の障害福祉窓口などでもらえます。外見では分かりにくい特性がある子を連れて出かけるとき、周りに配慮をお願いしやすくなります。
□ 時短勤務のままでは通えない施設が多いことを知っておく
療育施設の多くは開園が10時。フルタイムはもちろん、時短勤務でも間に合わないことがあります。
見つかった回避策は以下の通りです。
施設間送迎(保育園⇄児発)に対応した事業所を探す
午後スタート・延長ありの事業所を探す
保育所等訪問支援に切り替える、または併用する
フレックス・中抜け制度を使う
ファミリーサポート・移動支援を頼る
このあたりの実際の体験談(受診の詳細、点数のこと、診断を聞いたときの気持ちなど)は、「ADHDだと思っていた息子が、3歳児検診で『ASD』と診断されるまで」(第97回)に書いています。
療育で使える・必要なグッズ
ここでは、実際に我が家で使ったものだけを紹介します。
実際に買って大ハマリしたのが、室内用のトランポリンでした。詳しい経緯は「療育に通う3歳児とトランポリン」(第98回)に書いています。
トランポリンを選んだ理由
やはり人より癇癪がひどい子を外に遊びに連れて回るのは大変。
人の目も気になるし…
と思っていて、あまり連れ出していませんでした。
一人で買い物に行くと同年代の子は普通に手を繋いで歩いている。
私も連れていきたいけど、あちこちで癇癪を起こすし、抱っこすると体中蹴られて痛いし、正直しんどいと思っていました。
また医者からも「この子、年の割にあまり動けていないね」と言われる始末。体が丸みを帯びすぎていて、動けていない証拠と言われました。ショックでした。
受診した理由は「よくコケる」から。バランス感覚が育っておらず、体を動かさなければいけないと言われました。だけど、連れていけない。
そこでネットでいいものを探しに探し、いろんなものを買いまくって、ようやく家の中で体を動かせる場所ができたことで、外で発散できない日でも多少カバーできるようになりました。
お子さんのためだけでなく、お孫さんへのプレゼントを考えている方にも、選択肢の一つとして知ってもらえたらと思います。
自閉症との向き合い方、親の気持ち
ここからは、あまり整理されていない、私の気持ちの話です。
下の子が生まれるまでの間、上の子が通っていた保育園の連絡帳を、全部読み返しました。
最初は、何か見落としがなかったか確認するつもりでした。
読み返してみると、先生が「今日はお友達と仲良く遊べました」と書いてくれている日もあれば、「一人で遊んでいることが多かったです」という日もある。
当時は何気なく読んでいたページが、今読み返すと、全部意味を持って見えてきます。
「あのとき、もっと早く気づけたんじゃないか」
正直、しんどい作業でした。それでも、読み返してよかったとは思っています。連絡帳の中には、しんどい日と同じくらい、楽しそうにしている日も書かれていたからです。
もう一つ、心が落ち着いたきっかけがあります。②の動画で話されていた、「スマホの見せすぎ」「しつけが悪い」「愛情不足」といった原因論には科学的根拠がなく、自分を責める必要はない、という部分です。
詳しい内容はぜひ動画を観てほしいのですが、私はこれを聞いて、連絡帳を読み返しながら感じていた「あのとき気づいていれば」という気持ちが、少しだけ軽くなりました。
過去に戻ってやり直すことはできません。今からできることを、今からやっていくしかない。
分かってはいたことですが、専門家の口から改めて言われると、不思議と納得できるものがありました。
まずは自分を責めず、誰も責めず、「安心して育てられる環境を用意する」
これが自閉症と向き合う出発点なのかな、と思っています。
最後に
動画、手続き、グッズ、気持ちの話。バラバラなことを1本にまとめましたが、私が実際に必要としてきたことでもあります。
全部を一気にやる必要はないと思います。今の自分に必要なところから、少しずつで大丈夫です。
この記事は、今後も分かったことがあれば少しずつ更新していくつもりです。
もし読んで「役に立った」と思っていただけたら、note のサポート機能でチップをいただけると、正直かなり励みになります。
なお、当ブログはAmazonアソシエイト・プログラムに参加しており、記事内で紹介した商品のリンクから購入いただくと、当ブログに紹介料が入ることがあります。
夫婦としてこの時期をどう過ごしていたかについては、「育児ノイローゼと、自閉症疑義と向かい合う日」(第90回)、「『離婚になるかもしれない』と思った」(第94回)、「離婚を考えた夫婦が、もう一度話せるようになるまで」(第95回)にも書いています。興味があれば、そちらも合わせてどうぞ。
私自身もまだ完璧に向き合えているわけではありません。分からないことも、不安なことも、まだまだあります。
それでも、同じように今困っている人が、この記事で少しでも動きやすくなったら嬉しいです。
それではまた。