｜ロッケ育成記｜「脳性麻痺」は幅広い。こんなに広いって、誰が知ってた？

今日は、脳性麻痺や自閉症といった言葉の“幅”があまりに広い…という話をしたいと思います。

先日、下の子のママ友に、上の子のことを「うちの上の子は、脳性麻痺でね」と伝えました。そのママ友とは、いつかは話しておきたいと思っていた相手だったので、私の中では「今かな」と思ったタイミングでした。

すると、案の定というか、言葉を詰まらせたような感じで黙られてしまって。もちろん当然ですよね。急に聞いたら、どう反応していいか分からないと思う。

でも、後日そのママとランチをしたとき、こんなふうに言われました。

「あの後、実は『脳性麻痺って何！？』ってなって、調べちゃった」

その言葉が、私はすごく心地よかったんです。
私もその場で上手に説明できたわけじゃなかったし、何より、その“まっすぐさ”がありがたかった。

「この人とママ友になれてよかったな」って、本気で思ったくらいです。

障害を持っている親族や友達が身近にいないと、「脳性麻痺」と聞いて多くの人が思い浮かべるのは、たぶん──とても重度で、寝たきりの状態の人じゃないでしょうか。

でも実際には、この言葉の幅はとんでもなく広い。

たとえば「うちの子、ハーフ」と聞いたとき、その子のことを知らなければ、多くの人はなんとなく「アメリカ人とのハーフかな？」みたいに想像すると思います。

でも現実には、韓国人とのハーフもいれば、聞いたことのない国のルーツを持つ子もいて、本当にいろいろ。

子どもの数だけ“ハーフの種類”があるように、脳性麻痺も、子どもの数だけ形がある。生まれたときの状態も、その後の経過も、まったく違います。

だから私は最近、「脳性麻痺」という言葉にはフレームがあるようで、ないのかもしれない、と感じています。

結局、親が自分の言葉で説明するしかないんですよね。

たとえば（知的面について）どれくらいの理解度なのか、（身体面について）歩行がどれくらい可能なのか。そういう“我が家の言葉”で、伝えるしかない。

でもそれって、よく考えたら健常の子でも同じで。「その子ってどんな子？」って聞かれたときに、「すごくやんちゃ」「すごくおとなしい」って、ざっくり説明するのと、もしかしたら似てるのかもしれません。

「脳性麻痺って言ったら、なんとなく空気読んで」って思ってたのは、実は私の方だったのかも。そんなふうに思ったりもします。

そしてもうひとつ。

この言葉「脳性麻痺」自体が、親にとって簡単に受け入れられるものじゃない、ということ。

身障手帳を持つときと同じように、その言葉はどこか“重い”。

通院先の先生も、私が「うちの子は脳性麻痺なんですよね？」と聞いたとき、言葉を濁されていました。というか、先生から「あなたのお子さんは脳性麻痺です」とはっきり言われたことは、一度もありません。

当時の私は、「なんで脳性麻痺なのに、すぐにそう言ってくれないんだろう」「なんでカテゴリーを教えてもらえないんだろう」と、ずっとモヤモヤしていました。

でも今思うんです。それはきっと、その先生の優しさだったんだろうな、と。その言葉を“理解してしまったとき”の衝撃を、先生も分かっていたのかもしれません。

そして、その言葉の重みを、親が少しずつ受け止めていけるように。

あの頃の私は分からなかったけど、今ならそう思えます。

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