白血病児の親になる 再発編 | Vol.0

どこから書けばいいのでしょう。

私だってね、こんなシリーズ書きたくなかったです。

でも、起きてしまったものは何かしらの形にしていきたいと思います。

2022年12月、長男が2歳の時に急性リンパ性白血病という診断を受けました。
そちらのシリーズはこちら。

無事9か月にわたる治療を終え、退院しました。
もうここで私たちと白血病の戦いは終わりだと思っていました。

その後湘南に移住するということで、こんなシリーズも書いていました。

2025年4月の引っ越しに向けて、新居に最後の打ち合わせに行き、家の完成も間近。

保育園でも0歳からのお友達や先生にさよならしました。

もう東京も離れるのかぁと親しい友達に会ったり、湘南からだと行きづらいスポットに子供たちを連れて行ったり。

育休中だった私の仕事も、復帰先の部署の調整などを終え、復帰を心待ちにしていました。

といった感じで、新居完成と新生活への希望に胸を膨らませていました。

湘南引っ越し前夜22時

再発の診断

そして、いざ、2025年4月、引っ越しのまさに前日。
長男は白血病を再発しました。

まさか白血病の再発だと思わなかった私は、体の不調を訴える長男を近所の小児科に連れて行きました。
そこから病院を2つはしごして、あれよあれよといううちに、前回も治療でお世話になった成育医療センターにたどりつきました。

再発の診断がついたのは夜22時。

ショックで言葉がありませんでした。
薄暗い診察室で私は、長男も先生たちの目も気にせず、あふれ出る涙を止められませんでした。
長男に「ママ泣かないで」といわれる始末。

初発（最初の発症を指します。今後「再発」時と区別するために使用します。）時は、主治医の治るという言葉を信じ、割と冷静に対応できた私たち。

今回は違います。

9割再発しないといわれていたのに、また少数派の1割に入ってしまいました。

早期の再発なので、抗がん剤治療だけではなく、移植の必要もあるとのこと。

長期生存率

そして、私を一番打ちのめしたのが、長期生存率への言及でした。

長期生存率とは、ある疾患の診断・治療から5年や10年など長い期間が経過した時点で、生存している患者の割合を表します。

もちろん大きな患者データの中で目安を表すものなので、それがすべてではないです。

とはいえですよ。
長男は5年後に生きている可能性が100％ではないと主治医に言われてしまったのです。

自分の子供が自分より早くこの世からいなくなる可能性がある。
しかも割としっかり目に。それがどれだけ恐ろしいことか。

ちなみに、ここまでの情報が診断のついたその日に全部伝えられました。

1日で天国から地獄に落ちた気分で頭が全然追いつかなかったです。

治療概要

このあとの記事で詳細に書こうと思いますが、再発の治療はこんな感じで進みました。

• 2025年4月・・・・・再発

• 2025年5〜8月・・・抗がん剤治療

• 2025年9月・・・・・臍帯血移植

• 2025年10月・・・・・無菌室から一般病棟に戻る

• 2025年12月・・・・・退院

治療の山場は間違いなく移植だったので、その辺も詳しく書いていきたいと思います。

いま現在

長男の病状

先生たちの治療と長男の頑張りのかいあって、移植後の経過もおおむね順調です。

様々な感染症が流行る時期ですので、感染に気を付けながら近所の公園に行ったりしながら過ごしています。

免疫抑制剤も使用しているので、幼稚園に通えるようになるのは2026年夏ごろの予定です。

わたしたちの生活

まず、湘南への引っ越しは、診断がついた時点で断念しました。

初発の闘病中から2年掛けて準備をした、家族の夢のいっぱい詰まった家。
そこに引っ越すという私たちの夢は、前日の夜にしてもろくも崩れ落ちました。


そこから、今回もお世話になった東京都世田谷区の成育医療センターのすぐ近くに家を借り、現在まで暮らしています。

私の仕事

初発の際は続けていた私の仕事も、今度は辞めざるを得ませんでした。
あんなに大好きだった職場を辞めたことも、私にとっては筆舌しがたいショックでした。

長男の治療の先がまだまだ見えなかった時期は、私のキャリア、終わったな。次はいつ働けるんだろうとずっと暗闇の中にいるようでした。

初発の際は、仕事が心の支えになっていたので、こんな記事も書いていました。
退職後とはいえ、続きを書いて愛を成仏させたいな（激重感情）。

今度こそ湘南へ

長男の病状も落ち着いてきた2026年度3月現在、今度こそ湘南への引っ越しを目指して準備しているところです。

しかし、準備をしていても去年のトラウマが付き纏います。

また直前になって再々発したらどうしよう。

今している準備が全部無駄になるだけでなく、今度また長男の長期入院、もっと大変な治療となったら、耐えられないぜ、私、と思っちゃいます。

でも、こういう感情への対処の仕方も多く学んだ1年でした。

家族が当たり前に健康でいられること。やりがいのある仕事。自分の好きなところに住み、好きなところに行くこと。


この1年手元になかったものを数え始めると、確かに悲しくなります。

でもこんな状況きっとずっと続くようなものじゃない。

あとは、手元に残っているものを思い出して、ちゃんと幸せを実感できれば大抵のことは乗り切れます。

いきなり状況がものすごく好転するようなことは起きない。
でも、何も進んでいないように見える些細な毎日を積み重ねていけば、どんな困難も乗り越えられる。
毎日は進んでいくし、自分たちも前に進むしかない。

そんなことを多く経験した1年でした。

今回も不安になる気持ちもあるけど、当たり前の毎日を噛み締めて、今度こそ湘南の地を踏むぜ！

ということで、引っ越しが無事終わったら続きを書いていきたいと思います～！