💗 【診断までの11年 No.7】国立の専門施設で治療不要と言われた日― 症状記録は、病名につながらなかった ―

前回の記事では、2013年12月30日にH病院で冠攣縮性狭心症と診断された時のことを振り返りました✍️

前回の記事はこちらです👇

▶︎ 診断までの11年 No.6
冠攣縮性狭心症と診断された日

寒冷刺激で胸痛や呼吸困難が出る。
冷房の効いた場所でも症状が出る。
体を温めると症状が軽くなる。
冠動脈に狭窄はない。
でも、胸痛や背部痛、息切れは続いている。

その流れの中で、私は自分で冠攣縮性狭心症について調べ、H病院を受診しました。

そこで冠攣縮性狭心症と診断され、カルシウム拮抗薬が処方されました。

診断名がついたことは、当時の私にとって大きな意味がありました。

でも、カルシウム拮抗薬で症状がすっきり改善したわけではありませんでした。

完全左脚ブロック。
心エコーでの壁運動低下。
父が拡張型心筋症で突然死している家族歴。
生活機能の低下。
5〜10分立っていられない状態。

これらは、冠攣縮性狭心症だけでは説明しきれない経過として残っていました。

そして2014年。

私は、さらに専門性の高い医療機関を受診することになります。

ここでは、I病院として整理します。

今回は、2014年にI病院を受診し、「治療不要」と判断された時のことを振り返ります。

※この記事は、私自身の経過をもとにした記録です。
同じ症状があっても、同じ病気とは限りません。
胸痛、息切れ、呼吸困難、失神、強い倦怠感、むくみなどが続く場合は、自己判断せず医療機関に相談してください。

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■ 2014年、専門性の高いI病院を受診

2014年1月。

私は、循環器疾患を専門的に扱うI病院を受診しました。

それまでの私は、すでにいくつかの医療機関を受診していました。

2012年には、健康診断で完全左脚ブロックを指摘されていました。
D病院の心エコーでは、LVEF48％、中隔から心尖部にかけての壁運動低下、septal flashなどの所見がありました。
E病院では、心電図所見の完全左脚ブロックの原因が不明のため、F病院で冠動脈CTを受けるように勧められ、冠動脈CTを受けました。
冠動脈CTでは、冠動脈に明らかな狭窄はありませんでした。
2013年には、生活機能が大きく低下していました。
2013年12月には、H病院で冠攣縮性狭心症と診断されました。

このような経過があったため、私はI病院で、もう一度、心臓全体の状態を見てもらいたいと思っていました。

特に気になっていたのは、父が拡張型心筋症で突然死していることでした。

完全左脚ブロックがあり、心エコーで壁運動低下もある。

胸痛や息切れだけでなく、生活の中でできないことも増えている。

この経過を、専門性の高い国立の医療機関でどう判断されるのか。

そこに大きな期待がありました。

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■ 2012年からの検査記録を持参

I病院を受診する時、私は2012年からの検査記録を持参しました。

心電図。
心エコー。
冠動脈CT。
胸部レントゲン。
これまでの受診経過。

自分なりに、できるだけ情報をそろえて受診しました。

また、当時の症状の経過をまとめた記録も持参しました。

胸痛がいつ出るのか。
寒冷刺激でどう悪化するのか。
冷房で症状が出ること。
5〜10分立っていられないこと。
家事を座って行っていたこと。
横になると症状が軽くなること。
左手足の異変があったこと。

検査結果だけでは伝わらない生活の変化を、少しでも分かってもらいたいと思っていました。

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■ 症状記録は見てもらえなかった

ただ、私が持参した症状の記録については、目を通してもらえませんでした。

もちろん、医療機関には限られた診療時間があります。

その中で、すべての記録を細かく確認することが難しい場合もあると思います。

ただ、当時の私にとって、その症状記録はとても重要なものでした。

検査では大きな異常なしと言われる。

でも、生活の中では確実にできないことが増えている。

そのずれを伝えるために、症状の経過をまとめていたからです。

胸痛がある。
息切れがある。
冷房で悪化する。
5〜10分立てない。
2〜3時間横になると軽くなる。
外出や旅行先でも症状が出る。

こうした情報は、数値には表れにくいものでした。

だからこそ、当時の私には、症状記録を見てもらいたいという思いがありました。

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■ I病院での判断は「治療不要」

I病院では、今まで検査をして異常がないなら、あらためて検査をする必要はないとのことで、検査は実施されませんでした。

そして、I病院での判断は、治療不要というものでした。

さらに、心療内科の受診を勧められました。

この判断を聞いた時、私はかなり大きなショックを受けました。

専門性の高い医療機関で治療不要と言われた。

心臓の問題としては扱われなかった。

心療内科を勧められた。

このことは、当時の私にとって、「やはり心臓ではないのかもしれない」と受け止めるきっかけにもなりました。

でも、症状が消えたわけではありません。

胸痛も、息切れも、寒冷刺激への反応も、生活機能の低下も、そこにありました。

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■ 「治療不要」と言われると、自分でも説明できなくなる

医療機関で「治療不要」と言われると、本人も周囲も、そう受け止めやすくなります。

大きな病気ではないのだろう。
今すぐ治療する状態ではないのだろう。
心臓が原因ではないのかもしれない。

そう思うしかなくなります。

でも、本人の体には症状があります。

立っていられない。
冷えると胸が痛くなる。
息切れがする。
横にならないと回復しない。
外出先でも体調が崩れる。

検査上、治療が必要な状態と判断されないことと、生活の中で困っていないかどうかは同じではありません。

このずれは、当時の私にとってとても大きなものでした。

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■ 「異常なし」は、症状がないという意味ではなかった

2012年から2014年にかけて、私は何度も「大きな異常なし」「治療不要」という判断を受けました。

でも、それは症状がなかったという意味ではありません。

実際には、症状は続いていました。

寒冷刺激で胸痛が出る。
冷房で息切れや背部痛が出る。
5〜10分立っていられない。
家事を座って行う。
横になると軽くなる。
左手足の異変もあった。

検査で重い異常として扱われない。

でも、生活は明らかに制限されている。

この状態が続いていました。

今振り返ると、この時期の問題は、検査結果そのものよりも、検査結果と生活実態の間にあった大きなずれだったと思います。

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■ 心療内科を勧められたことの意味

I病院で心療内科を勧められたことは、当時の私には重く響きました。

症状がある。
でも、検査では説明されない。
だから、心の問題として見られているのだろうか。

そう感じた部分もありました。

もちろん、心と体はつながっています。

ストレスや不安が症状を強めることもあります。

心療内科が必要なケースもあります。

ただ、私の場合は、すでに完全左脚ブロックがありました。

心エコーで壁運動低下もありました。

父が拡張型心筋症で突然死している家族歴もありました。

そのため、症状を心の問題だけとして整理するには、見落としてはいけない身体的な情報があったのではないかと、今は感じています。

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■ 家族歴は、もっと重く見てもよかったのでは⁈

私の父は、拡張型心筋症で突然死しています。

この家族歴は、2012年以降に受診した医療機関では伝えていました。

I病院でも、家族歴は伝えています。

完全左脚ブロック。
心エコーでの壁運動低下。
胸部症状。
生活機能の低下。
父の拡張型心筋症の既往歴と突然死。

これらが同じ時間軸にあったことを考えると、家族歴をもう少し重く見てもよかったのではないかと、今振り返ると思います。

もちろん、当時の検査結果だけでは、すぐに拡張型心筋症と診断することは難しかったのかもしれません。

でも、少なくとも長期的に慎重に追うべき経過ではあったと思います。

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■ 診断がつかないまま通院先は固定

I病院で治療不要と判断されたことで、その後の私は、H病院で冠攣縮性狭心症として通院を続けることになります。

胸痛や寒冷刺激による症状については、冠攣縮性狭心症として整理されました。

カルシウム拮抗薬も内服し続けました。

ただ、完全左脚ブロックや家族歴、生活機能の低下について、心筋症の可能性として深く掘り下げられることはありませんでした。

この流れが、その後の長い経過につながっていきます。

2023年7月に入院する直前まで、私はこのまま経過を見ていくことになります。

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■ 今振り返ると、重要だったこと

今振り返ると、2014年のI病院受診で重要だったことは3つあります。

1つ目は、専門性の高い国立の医療機関で「治療不要」と判断されたことが、その後の私の受け止め方に大きく影響したことです。

「専門施設でそう言われたのだから、心臓ではないのかもしれない」

そう考えるようになりました。

2つ目は、症状記録が診断につながらなかったことです。

当時の私は、症状の経過を伝えようとしていました。

でも、検査結果や数値に比べると、生活機能の低下は十分に重視されにくかったのだと思います。

3つ目は、家族歴、心電図異常、心エコー所見、生活機能低下を同じ時間軸で見る必要があったことです。

それぞれを別々に見ると、決定的ではないかもしれません。

でも重ねて見ると、見え方は違ったのではないかと思います。

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■ 「異常なし」と言われた後も体は変化を続けていた

治療不要と言われると、いったん安心します。

でも、体の変化が止まるわけではありません。

私の場合、2014年以降も完全左脚ブロックは続きました。

胸痛や冷えによる症状もありました。

立っていられないほどのしんどさもありました。

それでも、明確な心筋症として扱われることはありませんでした。

今振り返ると、体はずっと小さなサインを出し続けていたのだと思います。

そのサインを、検査値だけではなく、生活機能の変化として見ていく必要がありました🍀

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■ 次回

このあと、時間は大きく進みます。

長い経過観察の中で、左脚ブロックは続き、症状も消えませんでした。

そして2023年、高度徐脈、非持続性心室頻拍、房室ブロック、心停止へとつながっていきます。

次回は、2023年に大きく状態が崩れていった時期を振り返ります。

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次回はこちらです👇

▶︎ 診断までの11年 No.8
徐脈・VT・房室ブロック、そして心停止へ