⑥治療入院（17~23日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

ステロイド剤減薬

2025年10月下旬
一般的に、ステロイドパルス治療は３クール（１クール：1週間）実施しますが、CK値（自己免疫介在性壊死性筋症の指標）の低下の他に、KL-6値（間質性肺炎の指標）も低下していたことから、当初予定していたステロイドパルス治療（３クール目）は行わないことになりました。

今後は、原疾患の悪化（リバウンド現象）、急性副腎不全（副腎クリーゼ）、ステロイド離脱症候群にならないよう徐々に減薬し、30mg/日になれば退院できるそうです。

入院17日～退院

ステロイド剤の減薬３日間のステロイド剤の大量投与を終え、4日間のインターバル期間になります。ステロイド離脱症候群にならないように、1クール目から10mg減薬します。
今後、服用量を、徐々に減らして（0mgを目指す）いき、30mg/日になれば退院できるそうです。とりあえず、退院というゴールが見えてきました。

1. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

   • 　 6～   9日目（4日間）　　55mg/日

   • 　13〜16日目（4日間）　　45mg/日

   • 　17〜19日目（3日間）　　40mg/日　←今回はここから

   • 　20〜22日目（3日間）　　35mg/日

   • 　　退院〜　 （2週間）　    30mg/日

2. リハビリ

   • OT（作業療法士）による腕や指先のリハビリ

     • ストレッチ

     • 筋トレ

   • PT（理学療法士）による脚のリハビリ

     • ストレッチ

     • 300ｍ歩行

     • 筋トレ

   • ST（言語聴覚士）による嚥下（飲み込む）のリハビリ

     • あいうべ体操

     • 吹き戻し

3. 内服薬

   • ステロイド剤：プレドニゾロン（１項により減薬中）

   • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）

   • 痰切り：カルボシステイン錠（250mg/夕食後）

   • 頻尿：ソリフェナシンコハク酸塩（5mg/朝食後）

   • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（3滴/朝食後）

   • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

   • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

   • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

4. 副作用

   • 頻尿

     • 夜間、2時間おきにトイレ

   • 便秘

     • ４～５日排便なし

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • ほうれい線が目立たなくなった

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、軽い二日酔いのような感じ

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

退院をむかえて

ステロイドパルス治療により筋炎も治まり、入院時のレントゲンでは肺の半分が炎症していましたが、退院時は10分の１（10％）程度が間質性肺炎で、早期治療が功を奏しました。
ステロイド剤の減薬も順調に進み、３週間で退院できたことは、本当に良かったです。

入院中に、胃カメラ、肺活量、眼圧、骨密度、虫歯治療など他科と連携して検査などしましたが、総合病院の強みだと思います。今のところ問題はありませんが、定期的に検査する必要があるそうです。

指定難病の申請を行いましたが、判定待ちです。担当医からは、「抗体が特定できていないため確定診断となっていないことから、却下されるかもしれない」と説明がありました。なお、結果発表は３ヶ月後の年明けだそうです。その頃には、抗体も特定されていることでしょう・・・
もし却下なら、再申請することになります。今回急いで申請しましたが、それには事情があるようです。これについては、また別の機会にお話しできればと思います。

退院できることは、とても嬉しいことですが、しばらくは自宅療養です。単身赴任の自分は、想像を絶する社会復帰への道が待っていることが、この時には分かっていませんでした。副作用も発症し年末年始は体調も崩してしまい、膠原病と付き合っていく難しさを改めて実感しています。
前回投稿から1ヶ月程度経ちましたが、引き続き無理しないで、出来ることを出来る範囲でやっていこうと思います。