もしも我が子が脳にダメージを負ってしまったら──子どもの「高次脳機能障害」と向き合う親に伝えたい3冊
もしも我が子が脳にダメージを負ってしまったら
まめくんと私のことを書き始める前に、今もこの瞬間、
どこかでお子さんが事故やケガ、あるいは病気の経過の中で
脳にダメージを負ってしまい、
「これからどうすればいいの…？」と戸惑っている方へ。
そんな方に、ぜひ知ってほしい本があります。
「高次脳機能障害」とは
脳が傷つくと、「高次脳機能障害」という障害が出ることがあります。
医師や医療従事者から説明を受けられることもありますが、
それでも、日々の暮らしの中で
「どう接すればいいのだろう」「これからどうなるんだろう」と
悩むことは尽きないと思います。
身近に相談できる人がいれば本当に心強いのですが、
「高次脳機能障害」、しかも「小児」で「後天性」となるととても稀。
誰に相談すればいいのか分からず、
親御さんは孤独でつらい思いをされることも多いと思います。
私も、まさにそうでした。
まめくんの退院後に感じた孤独
まめくんは疾患の経過の中で脳が傷つき、
以前できていたことができなくなってしまいました。
「どう接すればいいんだろう」
「退院したらどんな生活になるんだろう」
そんな不安に押しつぶされそうになりながらも、
教えてくれる人は誰もいませんでした。
ただ、医師から「高次脳機能障害だね」と告げられただけ。
医学的な説明はあっても、
日々の生活でどう寄り添えばいいのかは分からないまま、
悩みを吐き出す場所もなく、
夜な夜なサイトを検索しながら、
自分なりに答えを探していくしかありませんでした。
あの頃、出会いたかった3冊
そして2年が経った今。
「入院中や退院のときに出会いたかった！」
「これを読んでいれば、心が少しラクだったのに…」
そんなふうに思える3冊に出会うことができました。
出版日はどれも少し前で、
当時でも知ることはできたのかもしれません。
でも、あの頃の私には探す余裕がなかった。
だからこそ、この記事が誰かの検索に引っかかって、
「これ、読んでみようかな」と思ってもらえたら――。
そんな願いを込めて、紹介します。
📚 私が心からおすすめしたい3冊
1️⃣ 『ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ』
栗原まな＋アトムの会 編著
入院当時を思い出して、ボロボロ泣きながら読みました。
でも同時に、深く励まされました。
受傷直後に出会っていたら、どれだけ救われただろうと思う一冊です。
2️⃣ 『よくわかる子どもの高次脳機能障害』
栗原まな 著
「できないこと」「難しいこと」それぞれに対して、
丁寧で分かりやすく具体的な対処法が書かれています。
親御さんだけでなく、学校の先生や
支援に関わる方にも読んでいただきたい実用的な本です。
3️⃣ 『わかってくれるかな、子どもの高次脳機能障害 発達からみた支援』太田令子 著
幼児期から青年期まで、
高次脳機能障害をもつ子どもたちがどんなふうに感じ、考えているのかを
発達の視点から丁寧に描いています。
読んでいるうちに、
「これからの成長を信じて見守っていこう」と思える、
そんな温かい本です。
おわりに
この3冊は、あの頃の私のように
「どうしたらいいのか分からない」と悩む誰かに届いてほしい本です。
大変なときほど、情報を探す力は残っていません。
だからこそ、この記事がほんの少しでも
“橋渡し”になれたら嬉しいです。
💬 もし読んだ方がいたら、コメントで感想を聞かせてください。
きっと、その言葉がまた誰かの希望になると思います。