関節リウマチになった話

四十肩（五十肩）のつらい戦いの日々を終えて、やっと世界に平和が戻った矢先のことだった。

次の対戦相手が現れた！

四十肩から脱してやっと地獄の日々から解放された。
そんなある日のこと。
右手小指の第２関節の違和感に気付いた。
ちょっぴり腫れたような感じで赤くなっている。
押してみると柔らかくぷよっとした感じ。
小指の関節という小さな範囲で腫脹かどうかの判断もつきにくく、痛みもなかったのでとりあえず放置した。

しかしある時ちょっとぶつけてしまった時に、通常よりも痛みが強いことに気付いた。
また朝起きてからしばらくの間こわばりを感じるようになった。
そこで検索してみたところ、関節リウマチがヒット。
次の対戦相手はリウマチだー！

関節リウマチとは

リウマチと言えば老化現象と思ったら、免疫機能が自分自身を攻撃する病気で、年齢は関係ないらしい。

リウマチ専門医へ

わーこれは大変だ！ということで早期治療のため受診した。
血液検査、レントゲン、関節エコー、尿検査、唾液量検査をした。

その結果、様子見ましょうー！ということになった。
３か月後にまた来てください、と。

というのも、一度リウマチの治療を始めてしまうと生涯続けることになる。
まだ鎮痛剤などで対処できて、その状態を保てるならその方が良いという理由だった。
早期発見、早期治療とは真逆の路線で心配ではあるが、そういう理由なら仕方ないと思えた。
症状が進行していないこの状態を未分化リウマチというらしい。

痛みとの戦い

しかしその間にも、どんどん痛みは増していった。
食器を食器棚に戻す時に、隣の食器に触れる。
歩きながらちょこっと壁などに当たる。
本を取り出そうとして。
カバンに手を入れて。
引き出しから取り出そうとして。
そんな日常の些細な動作で声を上げてうずくまるほど痛むように。

次の検査日でもさらにその次の検査でも問題ないと言われて鎮痛剤の処方だけが続いた。
しかし３か月よりも前に鎮痛剤が切れて、また受診。
鎮痛剤がだんだん効かなくなって別の種類になり、その次は２錠に増えた。
それでも完全には消えない痛み。
小指だけでなく徐々に他の関節（手首や足首）にも微細な炎症が発見されたけど、骨に変形が出ないと治療開始されないらしい。
骨に異常出ちゃったら遅すぎる気もするのだが。

水仕事の時以外は、片手だけ指先のない手袋をして保護した。
これは利き手を意識的に封じてなるべく使わないようにするためでもあった。
家庭内では「右手の封印」と呼んでいた。
例）では右手の封印を解いて皿を洗うかー！

しかし人間使わない器官は退化するようにできている。
右手小指が徐々に曲がってまっすぐ伸びなくなっていった。

痛みというのは恐怖に他ならない。
突然強い痛みに襲われると、そのショックから心拍数が爆上がり。
痛みを恐れて日常生活には支障が出まくりだった。
生きる気力まで削がれるようだった。

さらに冬が到来すると、冷えからか何もしなくても痛むように。
最終的に、薬が切れると手に釘が刺さったような痛みになった。

治療開始

そしてとうとう治療が始まったのは初診から１年近くたっていた。
今回も検査結果ではそれほど悪化していなかったが「最近は釘が刺さったように痛い」と訴えると治療開始となった。

そこで初めて知ったけど、関節リウマチの治療薬とは抗がん剤だった。
当然ながら頭髪が抜ける、吐き気等の副作用も起こる。
投薬方法には、錠剤タイプ、皮下注射タイプ、点滴タイプがある。
一番副作用が少ないのは皮下注射タイプだと言うのでそれにした。
これは２週間に１回の自己注射が可能で、月１回の受診で済む。
その代わりに高額な生物学的製剤と言われるものだった。

関節リウマチは、不治の病だけど難病指定疾患ではない。
生涯にわたって毎月高額な医療費がかかるけど何の補助もない。
安く済ませたいなら錠剤タイプだけど副作用がついてまわる。
なんというイヤな敵が現れてしまったのだろう。

夫は、体に悪いものを食べるからだとか、小麦はダメとか、なんやかんや陰謀論言ってるけど、世界中のエライ人達が原因不明だって言ってんだからそういうのじゃない。
そういうのなら一番考えられる原因はストレスです！アナタの！
ストレスは万病の原因になりますからね！

そういうわけで、アダリムマブという生物学的製剤を２週間に１度自宅で自己注射することになった。
それ以来、手に釘が刺さってんじゃないのかっていうあの痛みがまったくなくなった。
完全に元通りかと言えば多少の痛みは残ってはいるけど、あんなに飲んでた鎮痛剤はほぼ飲まなくても平気になった。
科学のチカラってすごい！

生涯リウマチ

しかし小指の第２関節が30度ほど曲がってしまったのは元に戻っていない。
第３関節も拘縮したようで、握りこぶしを作った時には小指だけが握れていない。
右手で菜箸を持ちつつ計量カップを持つ、みたいなことができなくなり、菜箸を落下させてしまうようになった。

PCのキーボードを打つ時も小指はほとんど用をなさなくなった。
当然ピアノももう弾くことはできない。
おそらく握力も赤ちゃん並みかもしれない。
小指というのは使い道があまりないようで、結構重要な器官だったのだなと実感した。

整形外科にかかってみたけど、一度拘縮した関節を元に戻すのはリハビリに通ってもらっても容易ではない、と言われた。
小指をかばう生活を変えないと、この先ますます曲がり続けてしまうと。
お風呂でよくあっためてストレッチを続けることを推奨された。
手が不自由でお風呂を満足に洗えないからシャワーばっかりで全然お風呂に入らないんですが。

リウマチの痛みでできなくなったことはいろいろありますが、一番難しかったのはハサミでした。
利き手でハサミを持ってチョキチョキと動かすととても痛いのです。
そこで左利き用のハサミを探したのですが、コクヨが右利きさんも左利きさんも両方使える素敵なハサミを販売していました。

上記はテープを切ってもベタつかないし、軽い力で牛乳パックも切れるという両利き用ハサミです。

キッチン用の錆びないタイプもあるので炊事用におすすめです。

しかも軽い力で切れるから握力が衰えた利き手でも使えたのが嬉しくて、治療開始してからはチタンコーティングされたなんかいいやつもデスク用に買ってしまいました。

あんなに痛くてストレスだったハサミが使えてとても便利になりました。
今までハサミなんて百均で購入したものしか使ったことがなかったのに、関節リウマチのせいですっかりコクヨファンです笑

それと毎回痛くて困っていたのは歯磨きでした。

これを買ってから軽く当てるだけでツルツルになるのでとても助かっています。
難点は、普通の歯ブラシに比べて少し重いことでしょうか。

リウマチ患者数は、日本で70万～100万人いるらしい。
関節リウマチが難病指定されたらいいけど、そこまで患者数が多いともう財源が足りなそう。
私の関節リウマチ治療開始が遅すぎたのか、よい頃合いだったのかは今もってわからない。
皆様におかれましては、関節破壊が進まないうちに早期発見、早期治療をおすすめいたします。