はじめましてバックスです。膠原病（自己免疫疾患）と向き合う中で私が実際に経験してきた“記録”を書いてます。

はじめまして。
この記事を読んでくださって、本当にありがとうございます。

私は40歳でベーチェット病という膠原病という自己免疫疾患を発症し、これまでに多くの不安、検査、入院、治療を経験してきました。
それは医療用語だけでは説明できない、日常のリアルな体験の連続でした。

この「リアル」を、
・同じ病気で不安を抱えている人
・ご家族として支えたい人
・治療について知りたい人
の力にしたいと思い、noteでの発信を始めました。

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なぜnoteで書いているのか？

noteは、「だれもが創作をはじめ、続けられるようにする」場です。
文章や画像など、自分の形で届けたい“思い”を表現できるメディアです。
noteには、共感をベースに読者と寄り添いながらつながる文化があるなって
今まではずっと見ている立場で利用させてもらってました。

そんな中、急に闘病がはじまり、私自身、治療中にネット上で情報を探しても
「公式情報」や「医学的解説」はあるけれど、
体験としてリアルな情報にはなかなか出会えませんでした。

それがずっと心のどこかにあって、
「自分の経験が誰かの役に立てば」という想いにつながっています。

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私のこれまでの記事とメッセージ

これまでnoteでは、次のような内容を中心に書いてきました：
• 入院生活のリアルなスケジュール
• ステロイド治療と副作用、体の変化
• 生物学的製剤の使い方と実際の流れ
• ぶどう膜炎や検査の体験記録
• 入院準備の持ち物リスト（実用性重視）

これらはすべて、
「まさに今、不安の中にいる誰か」に
読むだけで心が軽くなる情報を届けたいという想いで書いています。

今、よく読まれている記事TOP3（2026年8月更新）

🥇入院が決まった時、いつ頃退院できるんだろう？って不安になりますよね

🥈長らく付き合っていく膠原病。私なりの仕事に関する考え方をまとめました

🥉初めての入院に何が必要かって気になりますよね

暮らしについて

関西在住。子ども3人を育てながら生活しています。
入院中も「家のことが気になる気持ち」との向き合いは避けられませんでした。

気晴らし・好きなこと

アニメやドラマが好きです。
体を動かせない時期でも、気持ちを切り替える助けになりました。

最近取り組んでいること

将来に向けて、資格についても少しずつ勉強中です。
体調や環境に左右されにくい「学び方」を模索しています。

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さいごに

膠原病は人によって症状の出方も、治療の経過も違います。
だからこそ、自分の体験を言語化することが誰かの道しるべになれればと感じています。

あなたの治療の進み方が遅く感じても、
検査結果が思わしくない日が続いても、
安心できない夜があっても、それは誰もが通る道の一部です。

不安は一人で抱えるほど大きくなります。
でも、言葉になった瞬間に少し軽くなることもあります。

私が書いた言葉が、
あなたの「次の一歩」を後押しできたら嬉しいです

最後まで読んでいただき、ありがとうございます。
よければ スキ♡、気軽に コメント💬、よかったら フォロー📌 もお願いします。

🎮 1分で挑戦。あなたのスコアはいくつ？

私が作ったWEBゲームです。
ダウンロード不要・登録不要、1分あれば遊べます。

プログラミングの専門知識がなくても作れる方法で作っています。
「ちょっと触ってみたい」「仕組みが気になる」って方はぜひコメントください。作成時間は10分程度。キャラクターも自由に変更できますよ。

▶︎ 私のハイスコア：18,000点

超えた方もコメントで教えてくださいね。スコアだけでOK。一言の参加でもお待ちしてます。

👇 まずは気軽にどうぞ

「Blue Deer's Evolution Run」
青い鹿（バックス）を操作してどこまで走れるか、横スクロールのアクションゲームです。
遊び方の操作は簡単、画面タップ（またはクリック）でジャンプするだけ。 空中でもう一度タップすれば「2段階ジャンプ」ができ、広い穴や高い敵も回避可能です。
道中のコインや「？」ボックスを叩くとスコアがアップ！
スコアに応じてレベルが上がり、スピードアップしたり敵の進行変化したり難易度が増していきます。
落とし穴やトゲ、敵への接触に注意しながら、ハイスコアを目指して駆け抜けましょう。

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