🍀自己紹介🍀

No.32

初めてのnoteから1ヶ月。

皆さま、
ありがとうございます😊

自己紹介

RILLです。

RILLは、「小川」という意味があり、

自然の風景や生態系において重要な役割を果たす水の動きが示されています。

RILLは単なる水の流れを表すだけでなく、自然環境における水の循環や生物の生息地に関する幅広い意味合いを持っています。

特に小規模な水流が生態系に与える影響や、地形の変化に関連する話題で用いられることが多いです。

日々の日常の中、ささいな出来事が気になったり、ちょっとしたことで、生きづらさを感じたり。

ワクワクしたり、ドキドキしたり、考えたり、何かで苦しんだり‥‥‥皆さんの日常でこの世の中はまわっています。

同じ24時間、同じ空の下で、くらしています。

さらさらと流れる小川は、皆さんのもとへ繋がっています。

難病からその先へ

2020年8月に

指定難病222

ネフローゼ症候群を発症しました。

2020年といえば‥‥‥

コロナ禍です。

ネフローゼは、腎臓の病気であり、3ヶ月の入院にて免疫を極限まで下げて治療しました。

コロナ禍であったため、家族との面会はできず、病院内でも、関わるスタッフは、最小限でした。

ネフローゼは、発症から2、3年で再発もなく生活できる方が多い中、

私は、再発を繰り返し、

大量のステロイド治療にて骨はボロボロで‥‥

少しぶつけて骨折もしました。

ちょうど、「はたらく細胞」というアニメにて

「ステロイド」は

まさに、無差別細胞破壊‥‥。

ステロイド、スゴイけれど、怖い‥‥‥

ステロイドを減量するために免疫治療もしましたが‥‥

それでも、再発を繰り返していました。

担当医とも、このまま、再発のたびにステロイド治療は、現実的ではない。

リツキシマブの治療へ切り替えました。

※リツキシマブは何の薬か※

非ホジキンリンパ腫、
リンパ増殖性疾患、
多発血管炎性肉芽腫症、
顕微鏡的多発血管炎、
既存治療で効果不十分なループス腎炎、
難治性のネフローゼ症候群、
慢性特発性血小板減少性紫斑病および後天性血栓性血小板減少性紫斑病
の治療に用いられます。

私には、リツキシマブは、相性良かったようで、半年に1回入院して行うリツキシマブでの治療を2年半行い、発症から5年でようやく落ち着きました。

その間、免疫は下がり、

「少しの風邪でも大変なことになるから気をつけるように。」

と言われ、体力はなく、

自分のペースで働き、休める環境の職場を探すことの大変さや、

難病を抱えながら働くというハードルの高さに直面し、

『私が働く場所を作ればいい。』

と、決意しました。

その後、学校へ行けないお子様を支援する機会にも恵まれ、

さまざまざな方が、今日を充実した一日となるよう。

辛ければ、来れる時だけでいい。

気が向いたら顔出せばいい。

たくさん働きたい方へはその場を作る

動かすことに不自由があるならば、その方が望むことを一緒に行う場をつくればいい。

ちょっとした居場所が欲しい方への居場所を作って、自然と人が集まる場所にしたい。

さまざま、思い描き、今は、どうすれば作れるかなぁー。

と、考えながら、重度訪問介護の仕事をしています。

noteで発信すること

難病、障がい、育児、くらし、日常について発信していきます。

「ふくし」とは、

ふだんの

くらしを

しあわせに

ささいな気づきを深堀りして考え、学んでいきます。

🍀gratias vobis agimus🍀

🍀RILL🍀