【きょうだい児】25年かけて手放した「弟への罪悪感」。重度知的障害のあるASD弟の姉として育った私が今、伝えたいこと🌱

こんにちは。
普段はおうち英語関連の投稿をしている
さとゆと申します。

今回はこのnoteで一切触れてこなかった
１歳１ヵ月違いのきょうだいであり、
ASD（自閉スペクトラム症）で
重度知的障害も併せもつ私の弟と
彼に抱いていた複雑な感情について語ります。

「最重度知的障害」の基準がIQ20以下。
10年以上前にIQテストをした時、
診断が出たのは「IQ12」だったかな。

おそらく子音の認識ができておらず、
たった１音のオウム返しすらできないので
発話でのコミュニケーションはできません。

ただ、絵カードや文字などで状況を理解したり
ルーティンワークをこなしたりできるので
現在は作業所に通っており、
常に支援員さんがついてもらう状態で
ハンガー拭きなどのお仕事をしています。

休日にはヘルパーさんに
ドライブに連れて行ってもらったり
好きな音楽や動画を見たり
彼なりに人生を謳歌しているようです。

ここまで育ったのはひとえに母の努力の賜物。

しかし、年の近い姉としては
幼い頃から複雑な感情を抱えていました。

そこで今回、
弟ともに育った幼少期から
正社員として働き出したときの違和感について

私の考え方や感じ方が
どのように変化していったのかを
詳細に書き出してみました。

どうして今、この文章を有料で出すのか？

noteやギルドを通して、
私が「当たり前」だと思って
やってきたことに対して、
「優しいですね」と言っていただく
機会が増えました。

そんなんじゃないんだけどなぁ
と思うと同時に

その根幹には弟を通して
様々な感情の葛藤を経験してきたから
このように捉えられるようになった
と感じています。

家の中に圧倒的弱者が常にいる状態。

家族の誰が悪いわけでもないのに、苦しい。

愛情を注がれているのはわかっているけど、
どこか満たされない。

「◯◯はもっと頑張っているのだから」と
自分で足かせを嵌めてしまう。

場を読みすぎてしまって疲れる。
道化になって何も考えていないほうが楽。

厳密には違うかもしれませんが
「アダルト・チルドレン」の項目を見て
何度も自分のことだと思ったことがあります。

中学校の頃からは
「消えたい」と思っていました。

でも、自分を傷つける勇気はなかったし、
私の行動でこの世からいなくなったら
周りの人達が自責の念に駆られて悲しむと想像し
不慮の事故に巻き込まれないかと思いながら
中途半端な自分を責めていました。

そんな自分が社会人になってから
少し心の捉え方を変えるだけで
ふっと気持ちが楽になり、
弟や家族に対する罪悪感が
ほどけたことがあります。

これらの積み重ねがあるからこそ
現在の仕事観、夫婦生活、
現在の子育てにおける発信の視点など
いまある財産につながっているのです。

もともとは、なかなか声をあげられない、
いや、自己犠牲や負の意識が当たり前すぎて
「特別」だとも思っていないきょうだい児に
少しでも私の感じていたことが届くように、

きれいごとだけではない、
当時のままの感情を書き残しました。

ただ、ここで書く内容は
たくさんの人にも
当てはまることだと思っています。

・ずっと「いい子」でいようとしてきた
・自分の人生を生きている感覚がない
・理由は分からないけれど、生きづらい

そんな感覚に覚えがあるなら、
この先は、あなたのための文章です。

解決策を教える記事ではありません。

でも、逆境の具体は違えど
「同じような場所にいた人間が、ここまで来た」
ということがわかれば、
少しは救われる思いをする人が
いるかもしれません。

はい、この時点で
「重い」と感じている人はいますよね。笑

正直、普段無料で公開しているnoteでは
絶対選ばないようなむき出しの表現が多く、
決して軽い話ではないです。

だから有料にさせてください。

ちなみにこの内容、
下書きの段階でChatGPTに
適正価格はいくらなのか聞くと
「500～800円」と答えていました。

まずはできるだけ多くの人に読んでほしいから
販売価格を「500円」に設定します。

それでは、興味のある人はこの先へどうぞ。