自己紹介 で説明できなかった 「網膜色素変性症」について
自己紹介した時に、「網膜色素変性症」の話をするつもりだったけど、できなかったので、今、この枠で話す(？)ことにします。
「網膜色素変性症」とは、目の病気で、症状としては
・暗いところで、物が見えにくい。 「夜盲」
・視野が狭くなる
「視野狭窄」
・視力低下 色覚異常
など、様々な症状があります。
わたしが実感しているのは、
「夜盲」「視野狭窄」「色覚異常」なので、ほぼ、全部の症状があるようです。「視力低下」は、今回のことはなくても、もともと近眼なので、網膜色素変性症の影響で、そうなったともいえるし、小さな頃からそうなので、そうじゃないともいえます。病気は、あらゆる要素が重なりあって、その「病名」になると思うし、その診断をするのは、医師の方々なのでしょう。
わたしが、「網膜色素変性症」だとわかったのは、昨年の5月でした。
「きのう何食べた？」のドラマのほうを、TVerで見ていると、シロさんが「老眼鏡」を作るという回があって、本が読みにくくなっていたわたしがそれを見て、もう、年が年やし(笑)「老眼」だろうなーと思い、遠近両用の眼鏡を買おうと思い立ち、地元の、「メガネ◯◯ス」に行って、老眼だと思う話をして、普通に視力検査をしたら、やたら時間がかかり、「眼底が映らない」と言われ、眼鏡を作るのが大変そうではあったけど、なんとか作った後に、「一度眼科で見てもらった方がいい」と店員さんに、すすめられました。
何それ！？怖っ！と思い、眼科でみてもらうことになりました。実は、母と姉が、「網膜色素変性症」なので、わたしもそうではないかという。予感はありました。でも、みてもらわないと、はっきりとしたわからないので、地元の眼科でみてもらうことにしました。
そして、眼科でみてもらった時に男性医師に、「メガネ◯◯スで、老眼鏡を作った」と、話したら、「この状態で、よく眼鏡作ったな！💢💢」、的に、男性医師は、しつこく怒って文句を言ってました。ひー、わたしが悪いのかよー、怖い～(>_<)と、涙目になっていたら、「あなたが悪いわけじゃなくて、あなたを責めているわけじゃない！💢悪いのは、メガネ◯◯スだ！💢」と、また怒り💢💢なんなん～、この人～😫と思いながら、話を聞きました。その様子からもわかるように、なにかしらの目の症状があると診断され、また来るように言われたけど、「なんか怖いからイヤや～😭」と、わたしを責めたわけじゃない。と、言われてはいても、感じ悪っ！😡と、男性医師の印象が、ダメダメだったので、(文句を言わないおまえもマヌケ😜と言われているような気になった😢)もう行かない！と決め、隣町の総合病院の眼科に行くことにしました。母と姉のかかりつけ医が、眼科の男性医師ということもあったので。そして、この「ひー、怖いよー(>_<)」デーは、誕生日でした(笑)誕生日に病院、そして意味なく責められる💢病人なのに😢ムカついたので、コンビニで散財しました。と、いう話はどうでもよかったですね。すみません😅
ちょうど、母、父、姉がその病院に行く日が近かったので、病院に無理いって、わたしもその日に混ぜてもらうことにして、家族で病院に。
病院で、男性医師にみてもらう時に、網膜色素変性症かどうか話になり、そうじゃないでしょう～😊と、いうテンションでみてもらったのだけど、みてもらっているうちに、「・・・そうみたいですね」と、テンション低く言われた時に、内心「眼科医！どうなっとるんじゃい😨」と、ドン引きしたわたし。たまたま、そういう巡り合わせで、眼科医が皆そうじゃない。と、眼科医師、のために言っておきたいところです。って、眼科医は、こんなnote読まないか💦もちろん、男性医師に「そうかも～」と言われた後にも、時間をかけて様々な検査をして、その結果「網膜色素変性症」という結論がでました。そうかもー？と思っているのと、そうなんです！と、はっきり宣言されるのとは、似ているようで実は違って。その事実がずしっと胸にきて、重く苦しいものが、のしかかってくるようでした。この先どうなるかわからない！？という、希望のない、悪くなっていくだけの未来。そうなるのが、早いか遅いかだけの。
開かれていたドアが、閉じられていくような気がするけど、そもそも、最初からドアなんて、開かれてなかったのかもしれない。人生なんて、終わりに向かっていくだけのものだから、最初から期待しないほうがよかったのかも。
目が見えていても、ものすごく幸せ😌って、思えていたとは思えないし。あるものを数えるより、ないものを数えるほうが、簡単にできてしまうし。こういう時に、自分より不幸な人がいる。という方向に考えを持っていくのが、すごく嫌で。そう、想定される人に失礼だし。その話とわたしの不幸とは関係ない。って、思う、自分の中にある「傲慢さ」も嫌だ。
話は飛びまくって、コロッと変わりますが、この目の病気がわかる一年前に、我が家は隣町にお引っ越しをしたのだけど、その時に、駐車場問題で車を手放すことにして本当によかったです。 この目のまま車の運転していたら、いろいろヤバいことに。そして、そんな目の病気を抱えていたのに、気づかずに車の運転をしていた。自分の鈍感さに驚きます。確かに、車の運転を辞める。3、4年前は「うつ病」で、必要最低限の運転しかしてませんでしたが。地元のスーパー、病院、町のゴミ捨て場(リサイクル場？)遠出してたら、見えないんだけどー(>_<)と、わかったのかもしれません。
今のマイホームは、家の前にある狭いスペースに車を停めることになり、その上、家の前の道は、めちゃくちゃ細い？狭い？まあ、狭くて、しかも、蓋してない溝があるという、車を家から出すだけでも、かなりのドライビングテクニックを求められる。ハードな環境でした。現、マイホームに車を停めると、車を出す時に定番ギャグのように💦一瞬、車輪を落とすわたしを見て、姉は、車を持ち続けるのを諦めたようだ(笑)そして、諦めてくれて本当によかった。
だいぶ話はそれたけど、「網膜色素変性症」ということが、無事、認定されました。難病指定されているので、その手続きをして、かなしい特典をもらい、(だいたいの医療費が免除される)病院に行ったからといって、治療してもらえるわけでもないのに、経過を見るために、3カ月に1回眼科に通うことになりました。うーん。
そして、網膜色素変性症。で、今不便なことといえば、さっきの話にも出てきた。
① 視野が極端に狭い
なので、しょっちゅう人とぶつかるし💦段差は踏み外すし、人は突然、飛び出してくるように感じます。
そして、階段は加速するように恐怖のアイテムになり、今は、手すりを触ってないと、恐ろしくてのぼれないし、降りられない😅すっかり手すりらぶ💕に。
② 文字を書くのが下手くそで、バランスよく文字を埋めるのが困難に
それも視野が狭い問題で、紙のスペースの中央しか文字を書けなくなってしまった。そして、シャープペンシルで、文字を書いても見えないので、友だちへの手紙は「鉛筆」で書いてます💦病気のことは、もちろん友だちに言っているので、変な書き方していてもOK!おおめに見てもらってます。
③ 夜の道が「まったく！」といっていいほど見えない😱
・・・夜、外に出ないからいいけど💦たまに、おしゃれ居酒屋に夜に行かされたりすると、ひとりだけ、ものすごくスローに動く不審者になる。そして、やたら気を遣われて心配される。
今のところは、まだ、こんな感じなので、それなりにカバーできるけど、この先はもっとダメダメになるだろうなー、あーあ。
と、いうことで、また内容がないことをダラダラ書いてしまった😓今回も、お付き合いいただきありがとうございます。では、また