DMD患者の私が普段どうやってパソコンを使っているのか

体の制約に縛られないパソコンスキル

デュシェンヌ型筋ジストロフィーは進行性の難病です。

つまり、年齢を重ねるごとに「できないこと」が増えていくのです。

しかし、大学を卒業して就労するにあたっては、何かのスキルを身につけて「できること」を増やさなくてはなりません。

そこで私は、「できないこと」をカバーして「できること」を増やすには、介助者や支援機器の助けを借りながら、体の制約を受けないパソコンスキルを磨く必要があると考えるようになりました。

パソコンスキルと言っても、大学ではレポートを書くのにWordを使う程度で、まだ到底仕事に直結するようなスキルがないのが現状です。

今はデザインツールのcanvaやHTMLのプログラミングをいじくっていますが、動画編集の分野などはノータッチなので、「パソコンが得意」なんてとてもじゃないですが言えないレベルです。

まあ、今後独学でどこまでスキルアップできるか、という感じです。

介助者や支援機器

私の場合、パソコンをケースから取り出し、操作しやすい位置に持ってきて、画面の角度や体との距離を微調整するだけでも介助者が必要です。

操作に関しては画面上のアクセシビリティキーボードを使用しています。
手元のパソコンに一体化したトラックパッドでカーソルを合わせます。

（ちなみに、クリックを画面注視でできる視線入力を試したことがありますが、カーソルを視線だけで合わせるのはかなり難しかったです。）

トラックパッドはほぼ一本指で操作するので、滑りや反応が悪い時は押し間違えが多く、イライラしてしまう時もあります笑

コピペや絵を描くには、トラックパッドを押しながら（クリックしながら）カーソルを合わせる必要があるので指が疲れます。

なので、クリックだけを外付けの軽いスイッチに振り分けるのもいいかなと思っています。

（↑なんとかアソシエイトプログラムには参加していません笑）

就労のイメージ

最近は文字を紙に直接書いたり机上のものを動かしたりもできなくなっているので、やはりパソコン一台でできる仕事をしたいです。

また、長時間働くことも難しく、職場での介助も色々と制限される（ほとんどの場合、外部の介助者が仕事場に立ち入ることすら禁止される）ので、単価が高く在宅勤務可能なIT関連の仕事が1番あっているかも知れません。
（就労についてはまた別の記事で詳しく話します）

そのためにも、やはりプログラミングや動画編集、サイト構築のスキルが必要だと改めて思います。

終わりに

というわけで、今回は取り留めもない愚痴みたいなものでした。
ただ、自分の現状をこうやってブログ的にまとめておくと、自分の中の問題点を俯瞰できるような気がします。

今回は以上でーす。