自己紹介：デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者としてのペルソナ

どうも、サトウユウキ（仮名）と申します。

私はデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）という難病を抱えています。

DMDとは？

筋肉を維持するために重要なジストロフィンというタンパク質が、遺伝子の異常により、ほとんど作られなくなるという先天性・進行性の病気で、全身の筋肉が徐々に衰えて行きます。

現在の症状

この病気により、歩くことができず、下肢は足首しか動かせないので、普段は電動車椅子を使っています。

上肢も手首と指しか動かせないので、トラックパッドでパソコンを操作して色々と文章を書いています。

姿勢と首を支える体幹にも障がいがあるので、車椅子のシートベルトとコルセットを常につけています。

近況

私は卒業を間近に控える大学生ですが、現在は就活（と呼べるほどのものではない）にめちゃくちゃ苦労しています。

障がい者に優しいと謳う企業は多いですが、私のような重度身体障がい者は、そもそも働くこと自体想定されていないような肌感覚があります。
（制度やロールモデルがほとんどない）

もちろん、一昔・ふた昔前と比べれば支援体制は整いつつありますが、まだまだ高い壁を感じます。
かといって、起業するようなバイタリティは自分にはありません……笑。

就活の話は置いておいて、私の大学はかなり支援が充実していまして、授業中は常に有償の学生サポーターの方をつけてもらっています。
（多分、ここまで支援がある大学はあまりない）

休みの日はヘルパーさんか親に介助をしてもらっています。

このアカウントについて

実は趣味用のアカウントを別に持っていまして、そこでエンタメ作品のレビュー・考察とか、音楽ライブの感想、コラム風記事、小説みたいなものをあげています。

正直、DMD患者であることをそっちの垢で強調しすぎると変な色眼鏡で見られる気がしたので、あまりそういう話はこれまで語っていませんでした。

日常でも、重度身体障がい者としての属性にとらわれたくないという思いがあります。

ですが、大学を卒業する今、今後の人生を考える上で、自分がDMD患者であることと向き合う時間も時には必要だと思い、この垢を開設しました。

ここではDMD患者としてのペルソナで色々思うことを”自分語り”していきたいと思います。

興味があれば是非今後もお読みください。

どうぞよろしくお願いしまーす。