DMD患者の就活　〜就労中のヘルパー問題〜

はじめに

お久しぶりです。デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者のサトウユウキ（仮名）です。

まだ2回しか記事を投稿していませんでしたので、今日から投稿頻度を上げていきたいと思います。

さて、最近はいよいよ卒論も仕上がり始め、大学卒業まで残りわずかとなってきました。

しかし、就活はまだまだ難航中です。

なぜなら、就労中にどうやってヘルパーを使うか、という点がクリアできていないからです。

制度上の難しさ

そもそも私には、トイレ介助やパソコンのセッティング、姿勢保持、水分補給、食事において全て介助が必要です。

にも関わらず、今私が使っている制度のままでは経済活動中にヘルパーは利用できないらしく、また、具体名は伏せますが、「とある新設の制度」では、いちおう就労中にヘルパーは使うことができますが、企業側が一部ヘルパー代を負担する必要があります。

この制度は書類作成が煩雑で、企業に助成金が下りるまでかなり時間を要し、かつ雇用者が一部負担する必要がある以上、まず普通の企業は「とある新設の制度」を使ってくれませんし、障がい者を専門で雇う特例子会社であっても、状況はほとんど同じです。

では、就労継続支援事業所はどうか。

これは福祉サービスの一部であるため、同一の時間枠での外部ヘルパーの利用は不可とのことです。かといって、トイレ介助ができる職員がいる事業所もほぼありません。

これからの選択

ここまで見てきたように、重度身体障がいがある場合、現行制度では就労すること自体想定されておらず、ほとんど八方塞がりの状況です。

つまり、いくら以前と比べて状況は良くなっているとはいえ、多くの企業が謳うような「誰もが活躍できる社会」になっているとは言い難いわけです。

この上で私に残されている選択肢は以下の4つです。

①自営業・フリーランスで在宅ワーク
②前述の「とある新設の制度」（就労中のヘルパー利用ができる制度、ただし企業の負担が必要）を使った実績のある企業を探して在宅就労
③介助のできる職員がいる就労継続支援事業所を探す
④親が介助できる時間の範囲内で就労継続支援を在宅で利用する（ヘルパーなし）

ひとまずは④が最も現実的なので、これを中心としつつ、これだけでは今後長くは続かないので、ほかの３つの選択肢を同時並行で進めたいと思います。

まだまだ道のりは長いですが、なんとか諦めずにやっていきたいと思います。

では今回はこれで。

お読みいただきありがとうございました。