動ける医療的ケア児は進路先がなさすぎる！

今年卒業の動ける医療的ケア児ちゃんです！
実習パラダイスの今年はいろんなとこに実習行っては断られの繰り返しでした😭
自分ですべて医療的ケアを行えるため医療的ケアの括りではないはずなのですが…
一歩違うとこにいくとできてもできなくても医療的ケアの括りになってしまいます！
なので看護師さんのいるところでとなるとほんとに重度の寝たきりの人と1日過ごさなくてはならなくて…話し相手が当然職員さんと話すしかなくなるんです…
そして私は左心低形成症候群と言った大きな病気を抱えており体力がなくすぐこもり熱などで休んでしまうため卒業後は週2、3回通所できたらいいなー！とおもって探しているんですけど…週2、3日でもいいですよ！とは言ってくれるものの…やはり区のものだから週５しっかりきてもらわないと！みたいな感じで…それが無理だから通所に行きたいんです！それが可能なら普通に仕事したいですわ！って思ってしまい少しキレそうになりました笑笑
職員さんとかにこんなにできて通所先に行くの勿体無いとか言われてもしょうがないもん看護師がいないといけない！ってルールがあるんだから！みたいなブチギレ気味笑
動ける医療的ケアは全然世の中にいないため動ける医療的ケア児にはどうしても我慢が必要になってしまうのが現状です…😭
動ける医療的ケア児がやりたいことができるように制度を変えて欲しいなぁーと思う…けどとりあえず私は早く進路先決めろ！って感じなのでそんな妄想する余裕はないですが…
決まったら打ち上げしたい笑
行きたい進路先に行ける未来を願って…今日も過ごします笑