DIPG小児脳腫瘍①

普段くだらないガチャガチャした記事を書いているおばさんです。
この記事は辛い病気の記事です。
※私の息子は元気です
楽しい内容でなくて申し訳ございません
それを踏まえてでも読んで下さる方が居て下さったら嬉しいなと思っております。（辛いのﾔｰﾖって方はお控えください）

そんな阿呆おばさんの心が劈つんざかれてただただ泣いている日々を送っていましたが、何にもならないので出来る事を模索中です。
DIPG小児脳腫瘍という病に従妹いとこの息子さんが罹患してしまいました。
従妹はまだ小さいころ両親（父方のおじさん）が離婚しているので、ずっと疎遠ではありましたが、私が20歳の頃私の父が他界。その後、父方の祖父、従妹の父（おじさん）が相次いで他界したので、お葬式では会っていました。10歳下でめっちゃ美人、血が繋がってる（ちょっと誇らしい）。
SNSで繋がっており美しい従妹に見惚れておりました。
賢い彼女は大学を卒業後就職、年上の優しそうな男性と結婚いたしました。
妹のような感覚でその幸せに微笑んでおりましたら、なんとなんと私の息子と彼女の息子ちゃんが偶然保育園一緒！可愛い可愛い息子ちゃんに保育園のお迎えに行けばたまに会える…そんなあの可愛い子が、病気だとぉー
道産子は小学校に入るとスキー授業がありますので、つい先日彼女のSNSでは元気そうにスキーｼｭｰって乗って練習している息子ちゃんの様子を見ておりました。
突然やってきた…悪魔のような病気がDIPG小児脳腫瘍でした。

どんな病気か…

っどどういう事だぁーーーとPCの前で愕然としつつ鼻水と涙とぐちゃぐちゃになりながら、検索を繰り返し読む事しばし…難しい事は分からないですが、小児癌と言ったら海外に渡航して大金募って、スーパードクターよ！！！！何とか命を守ってくれぃーーの発想しかなかったので…寄付集めの情報やらクラウドファンディングの知識をまず頭が狂いながら調べる調べる調べるシラベルｼﾗﾍﾞﾙ…泣きながら、歯を食いしばりながら…
この時点では脳腫瘍で手術が出来ない事しか知らない私は瞬きもせずに脳腫瘍の治療を片っ端から調べどこでどうやって治療するのかと…
母親である従妹に詳しく聞く事をショック過ぎて…聞けなかった
（無駄な時間ちゃんバイバイ）数日後従妹本人に教えてもらった病名が
DIPG小児脳腫瘍
脳の中枢にある脳幹の内部に悪性腫瘍が発生する病気で、手術もできず、
いまだ治療法が確立していないいわゆる「不治の病」
年間40人から70人の子供たちが発症している希少疾患です。
治療は放射線か陽子線療法。世界的に認められている療法がこれだけ…
抗がん剤は効かないらしい。
そして一旦効果が発揮され回復する…のにまた悪性度を増しながら増大してくるようでこの時点ではもう放射線や陽子線治療は効かずステロイドで対処療法を用いるのみで最終的には生命維持機能が失われ亡くなるという。
超がつく希少疾患の様なので、数日かければ大体の事が…
読み切れる程の情報量しかなかった…うううぅ…ｷﾞｬ
PC穴あくほど検索してやる～～と思っていたのに

そうか…DIPG小児脳腫瘍で資金募って闘っている記事や情報が無かったのはそういう事か…DIPGのシンポジュウム開催資金の調達記事や社会周知活動の情報はあったが

世界中どこに行っても治す方法がないって事だったのか…
なんてこったい…癌の治療技術が進歩しているこの現代にそんな悪魔のような疾患があるだなんてよ、小児だぞ．．．
阿呆なおばさん知らんかったよ。ゴメンね
絶対嫌だｲﾔﾀﾞイヤダぜーーたい従妹の息子ちゃんを助けたい、温かい柔らかい賢くって優しくて穏やかで、ユーモラス溢れる彼をこの地球から離したくないよぉぉ。おばさんの命で許してくれないのかよ…おばさんじゃダメかよ
母親である従妹や父親であるパパさんが一番そう思ってるよな…
（代われる方法教えてください…）
お金や技術や…そんなもの力にならんのかいよ
ｲﾔﾀﾞ

あんた泣いても何の役にもたたん

ﾊｲ！！！！どん底まで体育座りして泣いて泣いて悲しんで狂ったように色々調べて狂気なおばさん！おい！何にもなんねーな！お前！
ハイィ！とりあえず涙を拭いて、出来る事考えてみます。
私の義理の妹も癌を罹患し働く事ができず、その辛い気持ちは彼女の障害年金受給をサポートし手続きするという行為でなんとか自分を保ってきた…
通院の車だしたりさー入院中の子供たちの食事持っていったりさ、出来る事は少しだがあったし、
従妹の息子ちゃんには…

無力のおばさん
現在の医療技術では世界でも決定的な治療法がありませんが、それ以前に
日本ではこの病気に関する研究がほとんど進められておりません。
少子化に伴いこの病の症例もおのずと少なく…なってきており研究に資金が集まる事は難しいのが現状のようです。何にもならないけど記事をもし読んで頂けたら何人かは知ってもらえる…それだけの事よ…
何か出来ないか？できないのね？うううむ

ハネムーンを過ごさせてあげたい

ハネムーンって何よ？ってお思いですよね
放射線や陽子線治療が一時的に効果があった場合、医師からは
「いい思い出作りをしてください」と告げられます。
この期間を「ハネムーン期」と呼ぶそうです。
どうかその時間を家族３人で過ごさせてあげたい…
さてさて、涙を拭いてなんか1ｍｍでも出来る事さがすとしようか
ちょっと長くなってしまってゴメンなさい。今回はこんな病気で闘ってる子がいるよーってお話でした。また時間を作って書かせて頂けたらと思っております。読んで下さり感謝申し上げます！
そしてまた治す方法がないのか？
継続して調べまくるおばさんやっていきます！
小児がんの支援を目的として、レモネードを販売して寄付金を募る活動がありますのでレモンのお写真をお借りしました。

参考かれんプロジェクト様