【そだちの月曜日】療育日数を増やしたい!自治体の壁に挑む4歳息子の日常|「地域格差」という見えないハードル
\発達凸凹ジェットコースター育児をエンタメ化/
Kindle絵本出版を目指している、
アラフォーママくまのひとみです。
ASD・ADHD・DCD特性のある息子を
アライグマの「アララ」として表現しています🦝
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こんにちは。
4歳の息子は、ASD(自閉スペクトラム症)の診断があり、ADHD(注意欠如・多動症)とDCD(発達性協調運動障害)の特性も持っています。
私のアイコンは「ジェットコースターに乗ったくまとアライグマ」なのですが、今の我が家の状況はまさに予測不能なアップダウンの連続。
今、私たちは「療育日数を増やすための申請」という、自治体が立ちはだかる大きな壁に立ち向かっています。
今日はちょっと真面目なお話。
1. 「住む場所」で決まる福祉の質。自治体の壁に直面して
正直に言って、私の住む自治体は財政が潤っている方ではありません。
「療育日数を増やしたい」と思っても、そこには高いハードルがありました。
✅️医師の具体的な「意見書」
✅️最新の「発達検査報告書」
いづれかがなければ、土俵にすら上がれません。
令和8年度から始まる子育て支援制度。
軽減もあるようですが
基本的に全国民に賦課されるようになりますよね。
それでも。
こども医療助成もそうですが、
自治体によって受けられる福祉サービスに差があるのは、親として本当にやるせない気持ちになります。
「どこに住んでいても、必要な支援が受けられる」
そんな全国一律の制度を、切実に願わずにはいられません。
2. 医師から提案された、まさかの「月23日」
当初、相談員さんからは「審査が厳しいので、まずは月10日から15日で出してみましょう」と言われていました。
しかし、先週の定期診察で、療育園の先生に保育園や家庭での「荒れている現状」を伝えたところ、返ってきたのは意外な言葉でした。
いっそ、受給者証のMAXである23日で書きましょうか
本来、スケジュール的には15日でも回るはず。
それでも23日という数字が必要なのは、「保育園の行事」という、子どもにとって大切な時間を守りたいからです。
楽しいイベントを休むと
✅️お友達との思い出が減る、「行きたかった」となる。
避難訓練などを休むと
✅️指示を聞きそびれるアララにとって、
命に関わる。
しかし、行事のために療育を休むと
✅️振替ができないと月の日数が減る。
気づけば月8日しか通えず、支援が途切れてしまう…
理想とされる「週25〜30時間」の療育には、程遠い現実。
3. 少人数は「オアシス」、多人数は「戦場」
息子にとって、少人数の療育事業所はストレスを和らげる大切な場所。
一方で、人数の多い保育園は、彼の特性にとって過酷な環境でもあります。
ADHD特性: 大勢の声や情報が入りすぎて、脳がパンクする。
ASDの過集中: 切り替えができず、指示を聞き逃して「怒られる」経験が積み重なる。
療育でストレスを逃がせない週は、家での「心の爆発」が止まりません。
家が安心できる場所だからこそ、すべての感情がここで爆発する。
安心できる場所があるのはとても大切なこと。
ただ、それを受け止める私の精神も、色鉛筆の芯が折れるように、ポキポキと削られていきます。
4. 行政が絶句した「教育委員会」というワード
自治体の聞き取り調査では、保育園での連携の難しさについても包み隠さず伝えました。
「園の予定が直前で変わったりすることもあり、療育に行けなくなる」といった日常の困りごとや、困りごとの相談は療育事業所にしてくださいと言われたこと、連絡帳が紛失したっきりであることも伝えると、
担当者は絶句し、「教育委員会…」という言葉が漏れるほどでした。
先生方は個人としては一生懸命です。
息子も先生たちのことが大好き。
でも、「発達凸凹への向き合い方」という組織の壁は、想像以上に厚い。
保育のプロでも、療育に関しては専門外の場合もあります。
この現状を打破するには、根本的に契約日数を増やし、息子に「逃げ道」を作ってあげるしかないのです。
最後に:療育は「わがまま」ではない
療育は、親が楽をするためのものでも、わがままでもありません。子どもが社会で自分らしく生きていくための、正当な権利です。
いま、私は祈るような気持ちで結果を待っています。
この地域格差や制度の壁が、少しでも「まぁるく」なって、凸凹っ子たちが生きやすい世の中になりますように。
私の描く絵本が、いつかそんな優しい世界の架け橋になればいいなと思っています。
💬皆さんの地域の「壁」を教えてください
皆さんの自治体ってどうですか?
「うちはこんな申請で苦労した」
「地域のこんな制度に助けられた」などあれば
声をコメント欄で聴かせてください。
ひとりの声は小さくても、集まれば大きなメッセージになると信じています✊
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こんな日々に疲れていた私の心の癒しとなった
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