「自己紹介」デュシェンヌ型筋ジス当事者の現在地。NPOで社会と繋がる理由。

はじめまして。数ある記事の中から僕のページを見つけてくださり、ありがとうございます。今日からnoteでの発信をスタートします。

「筋ジストロフィーという難病があっても、自分らしく生きる」 そんな僕の日常と、活動、そしてこれまでの人生で得た「知恵と後悔」をここに綴っていこうと思います。

1. 筋ジストロフィー（デュシェンヌ型）という病気

僕は生まれつき「デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）」という難病を持っています。すごく簡単に説明すると、筋肉を作るタンパク質が不足することで、全身の筋肉が少しずつ弱くなっていく進行性の病気です。
呼吸をする肺が弱くなったり、心臓も筋肉なので徐々に機能が低下していきます。合併症もあります。

2. 「24時間ヘルパー」と送る、一人暮らしのリアル

現在、僕は「重度訪問介護」という制度を利用し、24時間ヘルパーさんに交代で入ってもらいながら、一人暮らしをしています。
18歳に病院から出て地域生活をはじめたので、もう14年になりますね(笑)

普段は家でパソコンを触っていることが多いですが、定期的な訪問リハビリや訪問入浴を受け、体のメンテナンスも欠かしません。

「重度障害があっても、親元を離れて一人で暮らすことはできるの？」 と
よく言われた事があります。現実問題、地域によって異なるということになるんですが僕の体験をいずれ話していきたいと思ってます。

3. NPO団体「SevenSeas」での活動と、忘れられない1日

自分の生活の傍ら、NPO団体「SevenSeas」の副理事として、同じ病気や
難病を抱える方々のサポート活動にも全力を注いでいます。

こちら団体のURLです
Seven Seas – みんなの未来と可能性は７つの海のように広い #UnlockYourPotential

特に大きな節目となったのが、去年の9月7日。
この日は国際的な記念日である「世界デュシェンヌ啓発の日」でした。
僕たちはこの日に合わせ、専門医の先生方、製薬会社の方々、そして多くの当事者の方々にご協力をいただき、大規模なイベントを開催しました。
立場を超えて「病気の未来」を語り合ったあの熱量を、もっと多くの人に繋げていきたい。そう強く感じた1日でした。

4. 趣味は「サッカー」と「ライブ」！

病気の話ばかりだと少し硬くなってしまいますが、趣味も全力で楽しんでいます。

• サッカー観戦： スタジアムの熱気が大好きです。

• 音楽のライブ： 会場の振動と一体感は、何よりのエネルギー源です。

外の世界にある「ワクワク」をこれから発信していきたいです。
ただ基本的には家にいるのが一番好きです。
なんもないと外行くのはめんどくさいです(笑)

5.親御さんの不安、子供の自立

僕の場合、一人暮らしを始めるとき、親とは何度も話し合い、時には激しくぶつかりました。そこで気づいたのは、「本人」と「親」では抱えている悩みの質が根本的に違うということです。
そういった内容もいずれお話していきます。

6. なぜアメブロから「note」へ移ったのか

以前はアメブロで日記を書いていましたが、32歳という人生の節目？
を迎え、もっと「情報共有の質」を上げたいと考えるようになりました。

• 病気と共に生きてきて、本当にためになったこと。

• 正直に言って、今でも「ああしておけばよかった」と後悔していること。

• 親御さんと子供が悩む内容の違い（立場が違うからのすれ違い）

• そして、これからの僕たち（SevenSeas)が描く展望。

これらを、より見やすく、整理された形で届けるためにnoteを選びました。過去の自分と同じように悩んでいる方やそのご家族にとって、この記事が何かのヒントになればこれほど嬉しいことはありません。
共感いただけたら、ぜひ「スキ」やフォローで
応援していただけると嬉しいです！
これから、どうぞよろしくお願いいたします。