難病という「閉ざされた日常」を、広大な「七つの海」へ。私たちがNPO法人Seven Seasを設立した理由
冒頭：突然の診断から始まった、言葉にできない不安
「お子さんは、筋ジストロフィーです」 その言葉を聞いた瞬間、それまで当たり前だと思っていた日常が一変します。難病や希少疾患の診断を受けたご家族や当事者の多くが、出口の見えない不安や、社会から切り離されたような孤独を経験されています。
病気と共に生きる日々の中で、どこへ向かえばいいのか、何を信じればいいのか。そんな切実な問いと向き合ってきた私たちが、なぜ今、NPO法人として一歩を踏み出したのか。その歩みをお話しします。
設立の背景：日本と世界の「情報の壁」を感じて
Seven Seasの設立メンバーは、筋ジストロフィー（DMD/デュシェンヌ型など）の当事者やその家族です。
私たちが活動を始めた大きなきっかけの一つは「情報の格差」への危機感でした。 世界では難病治療の研究がハイスピードで進んでいる一方、言葉の壁やネットワークの不足により、日本の患者家族までその希望が届きにくい現状があります。
「もっと早く知っていれば、選べる未来があったかもしれない」 そんな後悔を、これからの世代には味わせたくない。最新の知見を届け、世界中のコミュニティと手をつなぐ。その必要性を痛感したことが、私たちの原点です。
団体の歩み：2022年からの草の根活動を経て、NPO法人化へ
私たちの活動は、2024年に突然始まったものではありません。2022年から任意団体として、地道な草の根の活動を続けてきました。オンラインでの
交流会や、World Duchenne Organization（世界デュシェンヌ組織）との連携を通じて、少しずつ仲間を増やし、情報を共有し合う土壌を作ってきました。その2年間の活動を経て、より持続可能な形で、社会的な信頼を持って活動を広げるため、2024年10月、兵庫県を拠点に「NPO法人Seven Seas」を設立いたしました。代表の藏面奈々、副代表の榎本海をはじめとするメンバーは、「難病だからといって、人生をあきらめない」という強い意志を共有しています。
ロゴとスローガンに込めた想い
私たちのロゴマークには、広大な海と、その先に広がる無限の可能性がデザインされています。そして、そのロゴの下には、私たちの根幹となるメッセージが刻まれています。
ー UnlockYourPotential（あなたの可能性を解き放つ ー
この言葉は、病気という枠組みによって制限されてしまいがちな当事者や家族の心が、もっと自由で、もっと広い世界へ繋がってほしいという願いを込めたものです。たとえ体に不自由があっても、一人ひとりが持つ可能性は七つの海のようにどこまでも繋がっています。
私たちはこのスローガンを胸に、活動を続けています。
これから私たちが実現する「3つの柱」
Seven Seasは、以下の3つを柱に活動を展開しています。
これが全てではないですが、大きくわけると3つぐらいかなと思っています。
情報のアップデートと架け橋： 専門医や製薬会社の方々と強固なパイプを持ち、世界中の最新研究や治療、ケアの情報を、当事者や家族へダイレクトに、かつ分かりやすく届けます。
交流とつながり： 3ヶ月に一度のオンライン交流会などを通じ、同じ境遇の仲間が孤立せず、知恵を分かち合える場所を守り続けます。
社会との接続： 疾患への理解を広め、当事者が「世界の広さ」を感じながら、自らの人生を切り拓いていける社会を目指します。
病気があっても、可能性をあきらめない。 そんな当たり前の未来を、皆さんと一緒に作っていけることを願っています。
【NPO法人Seven Seas 公式サイト】 https://npo-sevenseas.org/ （