将来の生活に不安

もう何度も書いていますが、私は【脊髄小脳変性症】という難病です。
現代の医学では治らない病気です。
このまま症状が悪化すれば、今取り組んでいるピアノ弾き語りは
できなくなるでしょう。
そして徐々に外出も不自由になり、寝たきりの生活になるでしょう。
呼吸が難しくなれば、気管切開して呼吸をするようになるでしょう。
嚥下障害が酷くなれば、胃ろうになり、胃に穴を開けて食べ物を流し込むようになるでしょう。

【脊髄小脳変性症】という病名が判明した当初から、そのような将来に対し、恐れや不安がありました。

しかし、今は全くありません。

それは、１０年位前に重度の筋ジストロフィーの若者に出会ったからです。
彼が入院している病院に彼をお見舞いに行き、彼の病室に入って驚きました。
彼は寝たきりでベッドから起き上がれません。
話すことも出来ません。

横を向いて寝て、パソコンの画面を眺めていました。
布団の上には、彼の腰の辺りにマウス･パッドが置かれ、
その上には、もちろんマウスと彼の手。
彼は、僅かに動く手でマウスを操作していました。
以来、１０年間、彼の姿を忘れられません。
そして、最近は彼の姿を思い出すたびに思うのです。

【僕も寝たきりになったら、彼のようにパソコンを操作しよう。
　そして、作詞・作曲をして、小説を書いて、心理学の研究をして
　論文や本を書こう。
　寝たきりになってもやりたいことがたくさんあるよ、
　なんて幸せなんだろう！】

寝たきりの生活。
色々と問題が出て来れば、粛々と対応するだけです。
気管切開や胃ろうについても悩まないのです。
粛々と対応して、創作活動に戻るだけです。

【脊髄小脳変性症患者】である自分の将来の寝たきり生活に対する恐れも
不安も無くなりました。

生きることの素晴らしさを実感するようになりました。

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