脊髄小脳変性症オフ会

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脊髄小脳変性症＆多系統萎縮症のオフ会

６月２日１５時～１９時３０分。

東京都障害者総合スポーツ･センターに於いて、

脊髄小脳変性症＆多系統萎縮症の患者やご家族が集まってオフ会が開催されました。

集まったのは、関東地方の患者とご家族、それに石川県の友の会のみなさんです。

石川県のみなさんは、前日に高速バスで東京に来て、

東京都障害者総合スポーツ･センターに宿泊したということでした。

長旅お疲れ様でした。

僕の当日のルートは、東急多摩川線→都営三田線→都電荒川線（路面電車）というルートです。

往路の都電荒川線

都電荒川線王子駅で下車し、東京都障害者総合スポーツ･センターへの送迎バス停留所に向かおうとすると、

【サンスクエア】というアミューズメント・スペースを発見しました。

今までは気づきませんでした。

ちょっと足を止めると、【RED PEPPERS GIRLS】という韓国出身の姉妹ユニットが歌っているのに出会いました。

【RED PEPPERS GIRLS】

【RED PEPPERS GIRLS】の貼り紙

【RED PEPPERS GIRLS】のＣＤ

東京都障害者総合スポーツ･センターへの送迎バス停留所の前には、【北とぴあ】の看板がありました。

何度もこの停留所に来ているのに、今までは気づきませんでした。

【北とぴあ】は音楽ホール・展示室・会議室・展望台などがある文化施設だということです。

その【北とぴあ】の道を挟んで対面に、東京都障害者総合スポーツ･センターへの送迎バス停留所があります。

実は、前日６月１日に、エアロバイクを利用しようと東京都障害者総合スポーツ･センターに行ったのでした。

さて１３時４５分の送迎バスに乗ろうと待っていると、

脊髄小脳変性症仲間のＧさんとＹさんが現れました。

今日のオフ会に参加するお二人です。

お二人に挨拶をして、送迎バスに乗り込みました。

この送迎バスは、後部に車椅子を４台くらい載せられるスペースがあります。

脊髄小脳変性症仲間で車椅子のＹさんは、そのまま送迎バスの後部に乗り込みました。

僕の歩行器も、その車椅子スペースに載せてもらいました。

５分ほどで、東京都障害者総合スポーツ･センターに到着

東京都障害者総合スポーツ･センターの玄関

東京都障害者総合スポーツ･センターの玄関マット

オフ会の開催は１５時なのですが、早めにと思い、１３時４５分の送迎バスに乗ったのです。

その次のバスだと１４時４５分なので、オフ会開始直前になってしまうなぁと思いました。

オフ会会場は、東京都障害者総合スポーツ･センターの２階の第１会議室です。

僕は、開始の１５時直前まで、１階のソファに座って、iPad で遊んでました。

ところが、いつの間にか眠ってしまったようです。

脊髄小脳変性症仲間のＧさんから携帯電話にメールが来て目を覚まし、

時計を見ると１５時２０分・・・・・

あちゃ～！　しまったぁ～

慌てて２階の第１会議室に移動して、着席。

ちょうど自己紹介の最中で、ほどなく僕の順番になりました。

幹事のＳさんが、

【続きまして、ビートルズを語らせたら右に出るものは居ないというじょぷりんさんです】

と紹介されて、思いっきり慌てました(>_<)

マニアというほど詳しくはないので・・・・・(>_<)

第１会議室の壁には大きな紙に

【ＳＣＤ／ＭＳＡ－Ｃに勝つ患者の会・・・ブログで繋がる、全国の仲間達・・・】

とありました。

ＳＣＤ（脊髄小脳変性症）とＭＳＡ－Ｃ（多系統萎縮症）の患者および家族のオフ会です。

病気は異なりますが、ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）のお母様を介護なさったご経験をお持ちの

Ｍさんの体験談を聴くことが出来ました。

お話の中で、

【母の太ももを平手打ちしてしまった・・・】

というくだりがあって、介護というものがいかに大変であるかを知りました。

参加者の中には、関東の参加者で何度かお会いした、Ｎさん、Ｓさん、幹事のＳさん。

そしてこの日初めてお会いしたブログ繋がりのＨさん、Ｊさんもいらっしゃいました。

そして石川県から参加のＫさん他のみなさんとお話できました。

特にＫさんの弟さんが、僕と同じ名前（字は異なる）だということで、

不思議な親近感がありました(^0-)-☆

オフ会の後半は、座席のレイアウトを変更し、ビールやピザやのり巻きなどが出てきて、

歓談タイム(^0-)-☆

サプライズで、石川県のみなさんがオカリナ演奏！！

障害者でも音楽をやりたい人は僕だけじゃないなぁと改めて実感しました。

幹事さん・お手伝いしてくださった皆さん、ありがとうございました。

２０時１５分の送迎バスで王子駅に向かいました。

そこから路面電車に乗って帰途に着きました。
（手ブレご容赦ください）

都電荒川線

動画

路面電車／高橋涼子

北とぴあ

東京都障害者総合スポーツ･センター

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