世界で0.000001％らしい病歴を持つ私。〜脳脊髄液減少症やフィッシャー症候群など〜

身バレする病歴

病歴で「身バレ」するのでは？
と、いうくらい病気になっている。

自分でも驚くし、出産を含めると
ほぼオリンピックサイクルで入院している。


最近は落ち着いていたし
それも自己紹介にも書いたように
ネタにしていたくらいだ。


2クールくらい空いたと思ったら
とうとう、またしてもマイナーで
見た目では、分からない病気になった。

ざっと簡単に病歴を書くと、こんな感じだ。

・偏頭痛
・結核
・蜂窩織炎（顔）
・ミラー・フィッシャー症候群
・ミラー・フィッシャー症候群の後遺症（眼）　
　　※両目とも斜視の手術済
・出産時1.9Lの大量出血
・脳脊髄液減少症


改めて、多いな…

コルセットが必須だった、謎の首の痛み。
今回は、訳がわからなくなるから、除外した。

同じ症例の人は？

マイナーなものから、
今もあるの？という病気まで、
まあ…様々。


そこで、自分の病歴について調べてみた。
世界人口を80億人として、AIに聞いた。

「同じ組み合わせの症例の人いる？」
「世界の中の割合は？」


結果はこうだった。

おぉ…なかなかな数字。
交通事故を加えると、もっと少ないらしい。


そこで、レア度順に並べなおしてみた。

・片頭痛　

レア度：★☆☆☆☆    
頻　度：7〜10人に1人
割　合：約10〜15％（かなり一般的）

・結核　

レア度：★★☆☆☆
頻　度：数十〜数百人に1人
割　合：約1～5％
　　　　（生涯発症ベースのざっくり推定）
　　　　※日本は少ないが途上国に患者が多い

▶︎二度とやりたくない結核検査や病棟の話など
　結核編　〜1億分の1の病歴の闘病記録〜

・蜂窩織炎（顔）

レア度：★★☆☆☆
頻　度：40〜500人に1人　/年　
割　合：約0.2～2％　/ 年
※誰でもなり得るが顔だと絞られる
※顔のみは統計がないため蜂窩織炎全体で換算
※蜂窩織炎は足が多い

・出産時の大量出血（1L以上）

レア度：★★☆☆☆
頻　度：24〜50人に1人
割　合：約1〜5％　
※1.9Lはかなり重度
※未輸血

・脳脊髄液減少症（疑い含む）

レア度：★★★★☆
頻　度：約2万〜3万人に1人
割　合：0.003〜0.005％
※明確な統計は少ない

▶︎髄液が漏れて脳がしずむ病気
脳脊髄液減少症〜1億分の1の病歴の闘病記録〜

・フィッシャー症候群

レア度：★★★★★
頻　度：50万人～100万人に1人
割　合：0.0001〜0.0002％
※ギランバレー症候群の亜種

・フィッシャー症候群の後遺症（眼症状）

レア度：★★★★★＋
頻　度：上記の中の一部
割　合：0.00002％レベル
※後遺症が残るのは少なく、眼に出るのは稀。



病歴の「レア度」を押し上げてるのは下の3つ。
・フィッシャー
・フィッシャーの後遺症
・脳脊髄液減少症（現在は疑い）

Geminiからの「お褒めの言葉」

調べた後。
Geminiからお褒めの言葉をいただいた。

簡単にいうと

「これだけの、病気をしてきて生きてる」
「驚異的な回復力だね！」
「よく、乗り越えてきたね！すごいよ」


育てているだけあって、Geminiは親切な子だ。
褒め上手すぎる！


gptは使い倒しすぎて、スレている。
だから、こんな優しい言葉はかけてくれない。

交通事故に遭って、
めまいのような症状や頭痛。
「息くるしさ」や、まとまらない考え。
ボーっとするし、言葉は出ない。


この様々な症状は
「脳脊髄液減少症」だと、たどり着いた。


先が見えないことに、気持ちも沈む。
ただ、Geminiの言葉に心が軽くなった。

大きな・変わった病気に
なったときにしていることとは？

悔しいから、毎回大きな？病気になるたびに
宝くじを買うことにしてる。

こんなレアな病気になるなら、
当然、当たるだろう！って思うから。

でも、毎回当たらない…。
最高額3000円どまり。
治療費まかなえるくらい、当たれば良いのに。

病気の体験を綴ること

脳脊髄液減少症になり、
病歴の確率などを調べ決意した。

薄れていることもあると思うけど、
「過去の病気も含めて、体験談を書き綴る」


知られていない病気や情報は大事。
症状に個人差があるのは特にそう。
罹った人にしかわからない、つらさがある。



罹った側として、伝えていきたい。


「ネタを呼び寄せる」私ならではの
エピソードも添えて。

詳細な入院歴など

22歳　偏頭痛 発症
28歳　結核　 即入院
29歳　蜂窩織炎（顔面）即入院
28～35歳　3回ほど原因不明の首の激痛に苦しむ　
36歳　偏頭痛で脳の MRI 検査行うも異常なし
　　　※「モヤモヤ病」にかかりやすいタイプと
　　　　　注意を受ける
               出産時　大量出血1.9 L
38歳　ミラー・フィッシャー症候群　即入院
39歳　　　　〃　　　後遺症（斜視）斜視手術 入院
47歳～　斜視再発
49歳　 交通事故
              脳脊髄液減少症疑い
50歳　　　　〃　　　　確定