18の「スキ」への感謝と、わが家のおてんば娘を紹介します

2026年2月15日 19:41

前回の初投稿に、想像をはるかに超える反応をいただき、本当にありがとうございました。誰にも読まれないかもなと思っていた中、多くの方々に読んで頂き心から感謝しています。

今回は、このnoteの主人公である娘（6歳）のことを、少し詳しく紹介させてください。

診断名では見えない、娘の「いま」

娘の診断名は「重度知的障害」と「自閉スペクトラム症」です。現在、6歳。彼女の日常は、同年代の子たちとは少し違うリズムで動いています。

言葉のこと： 発語（意味のある言葉）はありません。こちらの真似をすることも、指差しで何かを教えることも今はまだありません。
意思表示： 何かをしてほしい時は、僕たちの手を取って動かす「クレーン現象」か、泣いて知らせてくれることのどちらかです。
身の回りのこと： トイレには行けず、今もオムツです。食事はスプーンだけ使えてます🥄さらに最近のブームは「すぐ服を脱いでしまうこと（笑）」。開放感がたまらないのかもしれません。

こうして書き出すと、親としての苦労は尽きないように見えるかもしれませんが、これが娘のありのままの「現在地」です。

そんな娘ですが、かなりの「おてんば娘」でもあります。とにかく物が落ちる様子を見るのが大好きで、高いところも平気で登っていきます。ボルダリングがめっちゃ好きです😮

ヒヤヒヤさせられることも多いですが、そのスリルを楽しんでいる時の娘は、本当に生き生きとしています。

そして、何より伝えたいのは、娘はとにかく笑顔が可愛いということです。

言葉はなくても、目が合った時にたまに笑ってくれるだけで、それまでのパニックや、服を脱がれてしまった疲れ（笑）、将来への漠然とした不安が、一瞬でどこかへ飛んでいってしまいます。

「ああ、この子は、今こんなに幸せなんだな」

そう思わせてくれるパワーが、彼女の笑顔にはあります。「重度」という言葉の重みに押しつぶされそうな日もありますが、目の前で笑う娘を見ていると、この子の「今」を全力で守っていきたい。そう強く思っています。

これからこのnoteでは、こうした娘との泥臭い日常も、小さな成長も、包み隠さず思い出として残そうと思います。

同じ境遇で「うちも服脱ぎます！」という方がいたら、ぜひ共感し合えたら嬉しいです笑。また気が向いた時に、わが家のおてんば娘の成長を覗きに来てください。