腸回転異常症日記2025「これから」

29日(水) 入院12日目
ピコピコピカピカ、苦しむ声や叫ぶ声、周りの環境が気になってほぼ眠れず。

8:30
17:21
17:27
17:30

ガスばかりで便が出ない（焦）。本当に大丈夫か？治ったよな？

尿が前より多くなった。それだけ食事から水分摂取できているのだ！やっぱり食べるってすごいぞ！

【今日のスケジュール】
9:30リハビリ、バイク25分
11:45院内8周、ストレッチ、筋トレ
14:30院内5周してるところリハビリ呼ばれる
15:00リハビリ、バイク25分

リハビリの子達と仲良くなってスケジュールを調整して「2回目のリハビリやりましょうよ！」って来てくれた。すごい嬉しかったから重い負荷でバイクを頑張った。ありがとう！

身体を動かしているとお腹のことを忘れる瞬間があって精神的に楽になる。早く日常に戻りたい。

【朝】重湯、出汁、ゼリー
【昼】五分粥、スズキソテー、ブロッコリー、春菊と菊の煮物、みかんシロップ漬け
【おやつ】ゼリー、ジュース
【夜】五分粥、豚肉と春菊炒め、大根菜炒め、ツナとインゲンとニンジン炒め
（炒めというかべちゃっとしたやつ）
※メニュー票がなかったから多分で書いてます。

塩とか出汁とか塩味があるものが身体に染み渡る！こんなにありがたいものだったんだ。

さて、大分余裕が出てきたので腸回転異常症とこれからのことを書き記しておこうと思う。

【腸回転異常症とこれからのこと】
腸回転異常症は胎児の時（2ヶ月）に内臓が反時計回り270度回転せず正しい位置に納まらずに経過してしまい、生まれつき腸がねじれやすいというものです。

10,000人に1人起こるという割合珍しいものであり、ほとんどは一歳未満に発症し手術が必要です。中には一生発症ない人もいます。

成人になってからねじれる人は全発症例の0.2〜0.5%と稀であり、僕はこれに当てはまります。

非常に希少なので症例がほとんどなく治療法が確立していません。

手術にしても症例がほぼなく経験者もほぼいないため正解がありません。

手術をする場合は子供の発症が多いことから小児外科と連携の取れる大きな病院ですることがベターとの情報を得ました。

しかし手術したからといってねじれなくなると言うわけでもなく、ねじれるクセがある箇所も手術をすれば何箇所も癒着する場所をいたずらに増やしてしまうだけです。

お腹は切ると100%癒着します。そうするとそこが通りにくくなり癒着性の腸閉塞となるのです。（盲腸も胆石も帝王切開もその他メスを入れたところは全部そうです。）

だから手術はなるべく避けたい。最終手段として考えたい。

また普段の生活を気をつければならないと言うわけでもない。もちろん食事も運動もした方がいいことは確かですがそれでねじれを防げる訳ではない。

そしてねじれが強く絞扼になった場合、小腸は6時間で壊死してしまいます。ですから今後僕がやることは時間内でいける範囲の救急搬送先の確保です。

もし小腸が壊死してしまうと食べ物からの栄養を吸収できなくなりますから一生点滴から摂取しなければいけません。そうなると僕はおそらく短命でしょう。（短腸症と言う）

時間が経てば部分壊死もあり気を失うほどの腹痛らしい。そして部分壊死したところはもちろん切除。

そして帰省や旅行先でもなる可能性があるので、大きい病院で精密検査をしてそのデータとどのような処置をすればいいかの説明書を常に携帯しておくという必要があります。（これはこれから通院して作る）

ねじれるのは明日かもしれないし、一生出ないかもしれない。ただこの2年で2回入院していると言うことはある程度ねじれるクセがついていて、十二指腸あたりの狭窄も考えられると先生からお話がありました。

ただそれも憶測であり症例が少なすぎるため確かではない。

でもなるべくなら手術は避けたいのです。

症例がなく治療法もないということは、これから自己観察して自分で自分の身体の声を聞きながらガイドラインを確立していかなければいけないと言うことです。

暗中模索しながら少しずつ見つけていけたらなと思っています。

何で自分が？と思ったけど身体と向き合う仕事をしてるから自分が最適だったのかな？と思うようにしました。（神さま仏さまそりゃないよ！笑）

と言うことでおなかとは仲良く友達になってうまく付き合っていけたらいいなと思います。

おなかに手を当てて「安心してくれ。俺はお前が好きだ。いじめたりしないからな。大切にするよ。」と声がけしています（笑）

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今日は食事におかずが出ました。十二指腸を通って（3時間）小腸に渡り栄養が吸収されて（8〜9時間）大腸に行き水分が吸収されて便になって出る（24〜48時間）ことを切に願います。