【再生不良性貧血】36.退院後3回目の外来は輸血なし＆減薬！SpO2モニターと指先のおしゃれのこと

2026年3月に指定難病６０再生不良性貧血と診断された私のケースをこのnoteで綴っています。

この記録は、私個人の体験と感想をまとめたものです。 病名が分かってから、情報を求めてSNSを彷徨っていた経験から、私の歩みも誰かの安心や参考になればと思い書き綴っています。
治療法は人それぞれ異なりますし、時に愚痴や弱音も漏らしてしまいますが、医療従事者の皆さまには心から感謝しています。 このnoteが、いま不安の中にいる方の心をそっと照らす、小さな光になりますように。

今年初めてのソフトクリーム

前回の6月15日の外来の1週間後、6月22日は退院してから３回目の外来診察です。いつものように、先に血液検査を済ませてから、ランチは院内のドトールで購入して2階のフリースペースへ。

ドトール定番のケチャップなしのホットドッグ🌭
ミネストローネ🥣
アイスコーヒー🥤
そして今年お初のソフトクリーム🍦
のんびりと、美味しくいただきました😋

今日は気になっている血圧のことを相談しました。もともと低めで上が110を超えることがなかったのに、先週は起床時の測定で140台のことが何度かあり、心配なことを話しました。
「とりあえず今の時点では心配ない数値だけど、起床時と就寝前の記録は続けてください」とのこと。忘れないように続けます。

そして血液検査の結果は
☑️白血球（平均値3.3〜8.6） ⇨ 前回2.2 ⇨ 2.6
☑️赤血球（平均値3.8〜5.0） ⇨ 前回2.22 ⇨ 2.81 
☑️ヘモグロビン（平均値11.3〜15.2） ⇨ 前回7.5 ⇨ 9.1
☑️血小板（平均値150〜350） ⇨ 前回10 ⇨ 22

予定では今日も血小板の輸血をする予定だったのですが、B先生の判断で
「ヘモグロビンと血小板、どちらも数値が上がってきていますね。前回も輸血でアレルギーが出たことだし、この数値なら輸血はしなくても良いでしょう。」
ということになりました。

そして、薬の血中濃度も良好ということで、現在は朝食後に2錠💊💊、夕食後に2錠💊💊を服用している免疫抑制剤のシクロスポリンは、夕食後は1錠💊に減らすことになりました☺️

輸血はしなくて済んだし、薬の数は減るし、嬉しいことが二つありました。このまま血球の数がどんどん増えていきますように❣️

指先のおしゃれも病気する以前のように戻していきたい

輸血中は血中酸素濃度を測るSpO2計をつけます。この日も輸血があると思っていたので、診察の前に右手の中指のネイルカラーだけ落としました。

入院中はもちろん、爪には何も塗っていませんでしたし、退院後も、輸血の時に1本の指だけ除光液で落としても目立たないように、無色やとても薄いピンク色のネイルカラーだけを楽しんでいます。

病気が落ち着いて輸血をしなくて良くなったら、また赤いネイルも楽しみたいです☺️