痛みとリラックスのはざまで：線維筋痛症と私の生活調整
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散歩中に見た植物の紹介
感覚の変化と線維筋痛症
線維筋痛症になってから、感覚が大きく変わったことを実感している。痛みやさまざまな苦しい症状がある病気だが、その具体的な痛みについては、聞く側もつらくなってしまうと思うので、詳細は避けつつも、話を進めるために少し触れることをご了承いただきたい。
リラックスできない体
最も大きな変化は、リラックスができなくなったことだ。
痛みが原因で心身が緊張し、その結果さらに痛みが増す悪循環が生じる。この緊張をどこかで分散させなければ、どんどん悪化してしまう。病気になると「ゆっくり休んで」と声をかけられることが多いが、座っていても痛みと緊張が増し、まったく休まらない。
目を閉じると感覚が鮮明に
特に困るのが、横になって目を閉じたときだ。
目を閉じると、視覚によって紛れていた痛みの感覚が、突然鮮明になる。
「ブレイン・フォグ」（頭の中にもやもやとした違和感があり、気分がすぐれず頭が働きにくいなどの症状）と呼ばれる症状があるが、私の場合は「ブレイン・スチーム」に近い。体の痛みと、脳が熱い炭酸のようにじゅわじゅわする感覚。座って静かにしたり、横になって目を閉じたりすると、この感覚がさらに鮮明になってしまい、本来必要なはずの休息が非常に取りづらいのだ。
気を紛らわすための行動
結果として、何かをしていたくなる。
多くはSNSや動画を見て過ごしてしまうが、これは病気の症状にも人生にも良くない影響を与える。
持ち物を持つことも難しく、寝ていても布団と接している部分が痛む状態を乗り越え、散歩や日常動作、さらにはラジオ体操までできるようになった。しかし、それでも生産的なことに取り組むのは難しい。
負担のモニタリングと分析
線維筋痛症の症状と向き合う中で、どの行動が身体や心に負担をかけ、どの行動がそれを軽減するかをより正確に把握する必要があると感じた。そこで、アクティブ・レストの考え方を取り入れながら、負担の可視化を試みた。
アクティブ・レストとは？
アクティブ・レストとは、単にじっと休むだけでなく、動きの質を変えたり、負担のかかる部位とは別の部分を軽く動かしたりすることで、疲労をより効率的に回復する方法だ。休憩＝動きを止める、という概念に縛られず、適切に体を動かすことで、むしろ負担が軽減されることがある。
例えば、以下のような負担の相殺が考えられる。
PC作業やSNS → 肩や目に負担がかかるが、軽いストレッチや散歩を挟むと緩和できる。
自転車での散歩 → 足には負担がかかるが、脳や自律神経の負担が減り、心理的な負担も軽減される。
負担の項目と計測方法
負担を具体的に分類し、それぞれの影響を記録することにした。以下のような項目を設け、行動ごとの負担を数値化。
表計算で処理したが、計算が複雑で、最初、どうしたらいいかわからなかったが、AIにスクリプトは組めるか尋ねたら「可能です」ということだったので、組んでもらって、それを用いて計算をした。
文明の進歩には感謝である。
心理的負担
孤独感：人と交流しない時間が長くなることで増加する。
退屈感：刺激の少ない状態・遣り甲斐を感じにくい作業などが続くことで増加する。
身体的影響
肩・首・目：PC作業や長時間の画面視聴によって負担がかかる。
腰：座る時間が長くなることで悪化する。
足：歩行や運動の影響を受ける。
脳（思考・集中力）：過度の負担をかけると疲労が蓄積し、集中力が低下する。
血流：座り続ける、横になり続けると悪化し、適度な運動で改善される。
自律神経負担
緊張、冷えのぼせ、頭が回らない状態：ストレスや姿勢の影響、何かに集中し過ぎることで悪化し、適切な運動やリラックスで緩和できる。
負担の数値化と計算方法
負担は作業や行動で、単に「増える」だけではなく、どこかで負担がかかる一方で、別の項目が軽くなることもある。そこで、以下の基準で数値化し、それぞれの影響を計算することにした。
負担度のスコア
少し負担になる：1
少し軽くなる：-1
大きな負担になる：2
まったくの主観に決めた、基準値だが、これをもとに、行動ごとの負担度を決め、時間と掛け合わせた数値で影響を可視化した。
休憩のねじれと改善策
休憩は負担を減らすが、血流を悪くすると考えた。
特に、何かをしていないとつらさが増すため、休息の取り方を工夫する必要がある。
データを分析すると以下のことがわかった。
SNSは孤独感や退屈感を軽減するが、自律神経への負担が大きく、長時間続けると悪影響が出る。依存性があり非常に影響力が強い。
ストレッチや散歩は負担を軽減しやすく、特に血流改善に効果がある。
休憩を意識的に取り入れるため、負担の総量を把握し、必要なタイミングで適切な行動を挟む。
自分自身の調整法
感覚の障害が起こっているたり、日々の具合の悪さで判断能力が落ちていると、バランスを悪循環される行動に陥りやすい。妥当性は検討していかなければならないが、目安ができたことは大きいと思う。
「苦しい休憩」も、現在の負担度を考えれば必要だと理解し、自分に言い聞かせながら、嫌な感覚と向き合いながら目を閉じる時間を作るようにしている。始めたばかりではあるが、負担の目安ができたことは大きな進歩だ。
この記録が、何かの参考になれば幸いである。