SLEプレドニン1mgから脱プレドニンに再挑戦するための振り返りと2026年計画

SLE治療のプレドニンを少しずつ減らし1mg/日までたどり着いて、初のプレドニン離脱に挑戦したものの、約2ヶ月で再燃してしまった過去がある。
全身の痛みに苦しんだ、あの失敗を忘れていないからこそ、もっと慎重に、SLEのプレドニン離脱の実態を探りつつ、諦めずに再挑戦するための計画を書き留めてみようと思う。

これまでのSLEの経緯

膠原病のSLEを発症して大分経過
プレドニン治療がメイン（現在はプレドニンのみ、サプリなし）
過去には、ステロイドパルス、プログラフ、プラケニル治療あり

昨年（2025年）の振り返り

グルテンフリー生活を始めてから、順調にプレドニンを減量できた。
たまにダルさはあるものの、発熱や関節痛などに襲われることはなかった。

2025年に始めた生活の見直し
・グルテンフリーにする
　→ 血液の補体値が改善
・自炊多めにする（外食も楽しむ）
・主食は５分付き玄米にする
・ぬか漬けをたまに食べる
・毎日のヨーグルトやカフェオレはやめる
・コンビニのスイーツやお菓子はやめる

脱プレドニン再挑戦に向けた今年（2026年）の取り組み

脱プレドニンは来年以降に実施予定とし、
今年（2026年）は、副腎機能を回復させつつ安定状態を継続させる。
目標：1mg/日以下（最大0.25mg/日）

昨年の生活の見直し対策を引き続き継続しつつ、
軽い引きこもり生活で衰える体力を強化するため、運動の習慣化を追加。

2026年からの生活の見直し取り組み計画
・植物油は自炊に使わない
　→ レイノー症状が改善するか実験
・白湯（塩ひとつまみ）からの朝食
・朝の太陽礼拝（数回）とラジオ体操
・ジム月8回（筋トレなし）
・リブレ2（血糖測定）で血糖値を調査
　→ 全身痛を起こさないための対策の一環

糖は炎症とも深く関係していて、特に血糖値スパイク（急激な血糖の変動）は炎症反応を促す要因の一つとも言われている。
全身痛のとき糖が痛みを助長するとも知らず毎日食べてた。
甘いものを口にしている時は全身痛の苦痛から少し解放されたし、誰かとスイーツを食べながら過ごすことが貴重な気晴らしにもなってた。
今は甘いものがどうしてもやめられないので、「何をどう食べると血糖値がどう変化するか」を知って上手く取り入れたい。

SLE治療におけるプレドニン離脱の実態をGrokに聞いてみた

＊これはAIを使って論文などを調べてまとめた情報です。治療に関する決定は主治医にご相談ください。

日本では、低用量維持として5mg/日以下が副作用を抑えつつ再燃を防ぐために許容されるレベルとされている。
低用量維持までは約80-90%程度が到達できるけど、完全離脱（0ｍg/日）に進めるのは約20-30%程度という実態らしい。
昔は、疾患の活動性を抑えるためにもプレドニンの低用量を維持量として長期間（or 一生）飲み続けるのが標準だったけれど、最近では、条件が整えば完全離脱も現実的になっているとのこと。

SLEのプレドニン離脱の再燃率を研究した結果もあって、離脱後1年は15-20%程度、2-3年経過しても約70%が再燃しないという結果もある。
これは、日本でのヒドロキシクロロキン（承認後の2015年以降）使用が増えたり、治療戦略の進歩により、成功率向上の背景要因と指摘されている。
ただ、これは条件が整っているという前提に成り立つもので、そうでない場合は再燃が多いとの結果もあるので、注意が必要。

臨床的には安定しているんだけど、血清学的には活動性があったりと、いくつかの要因によって再燃リスクは跳ね上がってしまう。
離脱時の所見で再燃しやすかった要素として挙げられてたもの：
・低補体血症
・抗dsDNA抗体価が基準値上限の2倍超
・抗Sm抗体陽性
・抗RNP抗体陽性
・離脱時点で免疫抑制薬を使用中だった場合

ちなみに、ステロイドの長い服用歴や高用量歴があっても、離脱時点で疾患活動性が安定していれば、離脱後の再燃リスクはそれほど上昇しない（優位差はなし）とのこと。

これだけ見ると、「止められそう？」とも思うけど、
完全に離脱できるのは、条件が整っている状態、すなわち長期間の安定状態＋適切な併用療法（ヒドロキシクロロキンなど）＋個別のリスク評価が揃ったケースに限られていて、
「減量・離脱を目指す」時代へ移行したものの、まだ全員に適用できるわけではなく、個別対応が大原則となっている。

脱プレドニンを失敗した経験からの野望

改めて再燃リスクを自身のプレドニン離脱時に照らし合わせると、2項目も当てはまっていたことに気がついた。
まさに条件が整っていない・・
来年以降の再挑戦に向けて改善方法を探りつつ、慎重に検討していきたい。

プレドニンって偉大だけど厄介な薬ですよね・・