初の脱ステを試みて失敗...ステロイド離脱は簡単ではない

少し前の出来事。
SLE治療で長年服用してきたステロイドをついに中止したところ、ステロイド離脱症？SLE再燃？に苦しむことに。しかも、同時にお世話になっていた主治医への不信感が発生して、医療的に頼れる人も失ってしまった…。
（これは、私の個人的な体験で、誰かに勧めたり医療を否定する意図はないです。）

ステロイド中止までの経緯

服用していた薬はプレドニゾロンとプラケニル。2−3ヶ月に1回の通院。
薬の服用歴は、プレドニゾロンの経口最高量は40mg/1日、再燃時にステロイドパルス療法や、プログラフを服用した時期もあり。

体調が安定していて、服用していたプレドニゾロンを順調に減らして、1mg/2日になって1年以上経っていた。外来で、「次回、体調変わらなかったら、プラケニルだけにしてみようか」と主治医から伝えられた。
ステロイドは一生飲み続ける薬で脱ステは無理だと、ずっと言われてきたのに、「え？ステロイド、止められるの？」と希望を持った。

ステロイド中止からの関節痛

3ヶ月後の診察が待ちきれず、主治医に内緒で初めての脱ステを試みた。安定してたし、次回の外来の検査結果を見て安心したかったのもある。
1-2ヶ月ほど経ったころ、朝起きると今までに経験したことない手のこわばりに気づいた。日に日にこわばりは強くなって、手首が腫れ、肩や腕の関節も痛みだし、寝返りも歩くことも辛くなってきた。
当時は、ステロイド中止の影響を微塵も疑わず、コロナワクチンの後遺症を強く疑った。

主治医には断薬を伏せ症状のみを説明し、コロナワクチン後遺症の疑問を投げかけてみた。「ワクチンの影響ではない」と、SLEの再燃と判断し、ステロイドの少増量と、初服用となる関節リウマチの免疫抑制剤（メトトレキサート）の追加処方だけだった。
「歴史も浅いワクチンが身体に影響ないって、なんで言い切れるの？」主治医への不信感を募らせることになった。

なぜ、コロナワクチン後遺症を疑ったか

コロナワクチンが自己免疫疾患を引き起こすとの記事を見かけたことが始まり。

他にも洞察してみると、やっぱり後遺症なのか？と疑うように…。
・コロナワクチン後遺症に関節リウマチやSLEも含まれていた
・脱ステから1-2ヶ月経過していて、その間何も症状がなかった
・過去に何度も繰り返した再燃時の症状ではなかった

厚生労働省が認定したコロナワクチン後遺症の結果には、ワクチン接種後に関節リウマチを発症したり、数は少ないが、SLE の病状が憎悪したケースも含まれていた。
＊コロナワクチン後遺症の認定とは、あくまでも因果関係が否定できない場合に認定されるもの。

医療不信に陥った私の対処と、今思うこと

医療不信に陥った私は、どうしても新しい薬を服用することができず、他の手段を探した。
まずは薬を元の状態に戻し（プレドニゾロン＋プラケニル）、何かできることはないかと、自然療法からヒントを探し、本を読み、さらに情報を漁り、さまざまなことを試してみたものの改善されず、半年ほど終わりの見えない痛みに苦しんだ。
毎日の痛みに耐えきれなくなり、嫌だったけれど、ついに指示されたプレドニゾロンに増量したところ、徐々に痛みが軽減し元の日々に戻った。
ただ、こわばりが完全に消えたわけではなく、身体の重だるさも若干残っていた。

その後、全身痛について、知り合いの医療従事者からステロイド離脱を指摘され、今では脱ステの影響が大きかったと納得している。
ワクチンの影響もゼロだとは思ってないけれど。

「ステロイド離脱は簡単ではなかった」身をもって痛感したし反省もした。だけど、この経験をしてもまだ、再度チャレンジする気でいる。