一人で抱え込まないで！「医療的ケア児等コーディネーター」と繋がる方法

私の息子は、国の指定難病であるPWS（プラダー・ウィリー症候群）です。

プラダー・ウィリー症候群とは、15番染色体の遺伝子異常により、乳幼児期の筋力低下や哺乳障害から始まり、幼児期以降は満腹中枢の機能不全による極端な過食と肥満、低身長、知的障害などを引き起こす先天性の指定難病です。

今、訪看さんや療育などにお世話になってます。

そういったところに繋がれたのは、「医療的ケア児等コーディネーター」です。

「医療的ケア児等コーディネーター」とは、人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアを日常的に必要とする児童やその家族を支える専門職です。保健・医療・福祉・教育などの多岐にわたる分野の支援を総合的に調整し、地域での包括的な生活をサポートします。

公式の情報を紐解くと、コーディネーターは単なるサービスの紹介役にとどまりません。退院直後からタイムリーに専門的な相談にのってくれるほか、医師や地域の訪問看護ステーション、療育施設などをつなぐ「支援チーム」を作り、子どもの成長やライフステージに合わせた継続的なサポートをしてくれる心強い伴走者です。

我が家の場合、「医療的ケア児等コーディネーター」さんは、病院に入院時に紹介されましたが、場合によっては、紹介されないケースがあるようです。

そのため、高齢者のケアでのコーディネーター（ケアマネジャーなど）については知っていてもわが子の「医療的ケア児等コーディネーター」は知らなかったというケースがありました。

そうなると、自分で療育や訪看や書類申請など必要な支援を調べてアタックしていくしかなく、スムーズにつながりにくくなっていきます。

ただでさえ、医療ケアなどで心身ともに疲れるのに、大変です。

だからこそ、これから医療的ケアと向き合うご家族には、一人で無理をせず、自分からコーディネーターに繋がってほしいと強く思います。

医療的ケア児等コーディネーターは全国にいます。

では、どうやって繋がればいいのでしょうか？ 利用者目線で、大きく2つのステップをご紹介します。

1. お住まいの市区町村の「障害福祉窓口」へ相談する

最も身近なスタート地点は、お住まいの自治体の窓口です。役所の障害者支援の担当部署に相談すると、地域のコーディネーターが在籍する事業所を紹介してくれます。 例えば私の住む江東区では、「障害者支援課 障害児支援係」が窓口となっており、区独自の『医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック』等も配布されています。まずは役所の窓口に電話をして、「医療的ケア児等コーディネーターに相談したい」と伝えてみてください。

2. 都道府県の「医療的ケア児支援センター」を利用する

市区町村の窓口がわからない、あるいはより専門的な情報が必要な場合は、各都道府県が設置している「医療的ケア児支援センター」が頼りになります。 東京都の場合、区部（都立大塚病院内）と多摩（都立小児総合医療センター内）にセンターがあり、電話やWEBフォームから事前予約制で相談を受け付けています。また、東京都福祉局が運営するポータルサイト等でも、様々な相談窓口や制度の情報を探すことができます。

日々の医療的ケアや育児は、不安や疲労と隣り合わせです。専門職の力を借りて「チームで育てる」体制をつくることが、子どもと家族の笑顔を守る第一歩になります。

この情報が、今まさに支援を必要として悩んでいるご家族に届きますように。