膠原病と16年
膠原病と診断されて１6年が経ちました。
膠原病は一つの病名ではなく、いくつかの病気の集合体の名前です。 代表的なものとしては、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス(SLE)、血管炎などがあります。 これらは全身性自己免疫疾患と呼ばれ、免疫の暴走が原因で発症する病気です。 免疫は本来、細菌やウィルスなどの外部から侵入しようとする敵から体を守るように働きます。
全身のこわばりと痛みはリウマチによるもの。
皮膚の弱さと光のアレルギー、全身倦怠感は全身性エリテマトーデスによるもの。
こういった症状と、ずっと付き合ってきました。
発症したのは診断が降りる８年前ですので、症状との付き合いは２０年超。治らないのが特徴の膠原病、辛抱強い心が育ったと思います。
今日は、辛抱強い私を最大限に発揮してます。
う〜しんどい、昨日からしんどい、今日はベッドから出られず。怠く重く、眠くなってきて眠っても起きたら眠る前よりも痛くて。
そして、乾く。喉が、目が、耳が、粘膜全てが。
乾きがエスカレートしてきて、シェーグレン症候群の疑いが出ています。
去年は爪が取れて、レイノー現象がありました。
私はお白湯を２リットル程、毎日飲みます。乾くことが特徴であるシェーグレン症候群は出ないと思ってたんですが、私が飲んでるかどうかには関係なく現れてくるようです。
毎日投稿をチャレンジ中の私、スタートしてから今日まで、体調はいつも通りでした。だから、どこか痛くても怠くても、書けると思ってましたが、
今日は、もう書けないかも。と思いました。
でも書けたようです。あとは公開設定ボタン押すだけ。やったね!私エライ🩷
