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見えているもの見えないもの


うーん
膠原病め。

攻撃的に病気を捉えない方が良いことは知ってる。

知ってるよ、知ってるけど
本音いうと
マジむかつく!!!

膠原病は治らないけど即死もしない。
生きていられることに感謝できなければ
ますます悪化することもあるってことも知ってる。

知ってるよ、知ってるけど
本音いうと
息してる以上のことをしたい!


この病状と付き合い始めて
およそ20年になるけど
その間にシングルでの子育てがあって
助けてくれる母親はいなかったけれど
ご近所さんがいっぱい助けてくれた。

膠原病じゃない?
って気付いてくれたのもご近所さん。

リウマチで痛くて動けないとき
小学生低学年だった娘は
お米を研ぎ、炊いて、弟に食べさせてくれた。
お米が買えずパンの耳だったこともある。

全身性エリテマトーデスで
光線アレルギーが酷かったときは
外に夜しか出られないことを
「ウキウキする〜」と喜んでくれた。


あれ?
ちょっと待って。

これ、なんのはなしですか?(笑)




皆さんの目に映ってるであろう、いい子の私。
病気にも笑顔で対応。
いつもポジティブな私。

見えてるもの見えないもの

いい子ぶってる見えてない私を今日は開放して

病気への恨み言を書いてやるー!
と思ってたのに


書いていたら、可愛い盛り子どもの達に
どんなに愛されて励まされてきたか
そして今も、どんな状況でも愛してくれる。

という事が見えてきた。



そういえば、昨日のごはんだって。


カップラーメンにするのはまた今度ねって。
近所の食堂でお弁当買ってきてくれた。
セバスチャンありがとう。
日替わり弁当はロールキャベツでした。
950円って今どき神価格だと思う。
物価のお安い豊橋に感謝。
名古屋に住んでたらこうはいかないと思うんです。



セバスチャンも私をサポートしてくれて。

なんにも出来ない妻は専業主婦でもないし、なんなんやろ、って思うけど肩書は「人」でいいよね。
あ、肩書は「美人」にしておこう。


専業主婦のloveheartです
改め
美人のloveheartです


もう誰も読まないnoteになりそう😂




書いてるうちに、膠原病への恨み言は消えて
良い思い出が蘇りました。


最後まで読んでくださいまして
ありがとうございます❤️



ヘッダー画像はうたうたいゆきさんのキャンドル🕯️


いつもは、キャンドルを灯して
コーヒーを飲んでスタエフでライブを
15分ほどしていますが、
今日はやっぱりコーヒーは飲めなくて
白湯をひたすら飲みながらnoteを書きました。





今回の症状、食欲も奪ってくる。
睡眠欲オバケのため、ほとんど読めず
書き逃げゴメンになっていますが
どうぞヌルく見守ってください❤️






あと2日で完全復活するつもり💪

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#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
#リウマチ
#明日は今日より良いはず

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