【保存版】医療的ケア児のご家族が「最初に知っておきたかったこと」5選

はじめて医療的ケアが必要なお子さんとの生活が始まると、「これで合っているのかな？」と不安になる場面が本当に多いと思います。

私は重症心身障害児に関わる看護師として、放課後デイサービス・訪問看護の現場で多くのご家族と関わってきました。その中でよく聞くのが、

「もっと早く知りたかった」という言葉です。

今回は、そんな声をもとに“最初に知っておくと少し楽になること”をまとめました。

① 完璧を目指さなくて大丈夫

吸引や経管栄養などの医療的ケアは、最初は誰でも不安になります。「やり方がこれでいいのか」「苦しくないか」と悩むのは当然です。

でも、最初から完璧にできる人はいません。
少しずつ慣れていけば大丈夫です。

② 「いつもと違う」が一番大事なサイン

体調不良のサインは、教科書通りではないことも多いです。

・なんとなく元気がない・表情が違う・反応が鈍い

こういった“いつもと違う感じ”は、とても大切なサインです。迷ったときは、その感覚を大事にしてください。

③ 迷ったら「早めに相談」でOK

「受診するほどじゃないかも…」と迷うことはよくあります。

でも結果的に何もなければ、それで大丈夫。早めに相談することは、決して“過剰”ではありません。

むしろ安心につながる大切な行動です。

④ 一人で抱えなくていい

ご家族だけで頑張り続けるのは、とても大変です。

・訪問看護・放課後デイサービス・相談支援

頼れるサービスはたくさんあります。「頼ること」も大切なケアの一つです。

⑤ ご家族の体調もとても大切

お子さんのケアに集中するあまり、ご自身の体調を後回しにしてしまう方も多いです。

でも、ご家族が元気でいることはとても大切です。少しでも休める時間をつくってください。

医療的ケアのある生活は、不安や迷いがつきものです。

でも、同じように悩みながら過ごしているご家族はたくさんいます。そして、支えてくれる人やサービスも必ずあります。

この投稿が、少しでも気持ちを軽くするきっかけになれば嬉しいです。

同じように悩んでいる方の参考になれば幸いです。