📢強固な『土台作り』…そして継続すること

指定難病の２７６番目となる軟骨無形成症の子を持つ母親です。
頭が大きく、【三尖手（さんせんしゅ）】と言われる広げた手の中指と薬指の間が広く、強い腰の反り返りがあり、手足やが短く…とくに上腕や大腿（胴体に近い部分の手足の骨）が短くなる【近位四肢短縮型】の低身長症です。成人身長は男女で差はありますが、125～130cmと言われております。
※近年、新薬により今後の平均身長は変化すると思いますが、体型の変化は変わらないと言われております

次男くんが我が家にやってきてから、共にこの軟骨無形成症という病気を受け入れ、戦ってきました。受け入れるしかない側も周りの受け入れてくださる側も、もちろんいろんな方々がいらっしゃるので、考え方もそれに伴う反応や行動もまちまちですが、思い悩むことはあれど最終的にはプラス思考に変換できる親子だと思っております。
たぶん次男くんの方が、諦めに近い受け入れの仕方ではありますが、けして後ろ向きではありません。ちゃんと相手を見て、その場の雰囲気も重たくならないように、これ以上傷つく発言をされないために、明るく乗りきっております。これは幼少期から学んだある意味自分を守る防御手段であって、わざとふざけることで話をそらし、自分自身を保っているのです。
　
そんな次男くんを見て思うこと…。

『お母ちゃんも学ばせてもらってます。』
もぅ、この一言に尽きると思います。次男くんにしても、健常者の方であっても、誰であっても、悩みは無数にあります。悩みの大小ではなくそれぞれにとっての悩みから自分を見つめ、どのように前に進むのか…ということを身近で生々しく勉強させてもらっています。

少しモノの見方を変えるだけで進むこと…
少し受け入れる幅を広げるだけで心に余裕が生まれること…
正解は自分にしかないと思わせてくれること…
継続は最終目的までの通過点でしかない…ということ…
明るい笑顔は（わざと明るくすることも含め）空気を変えられるということ…

いくつものことを、子どもを通して改めて確認し学び、自分の軸となっています。

『服を作ることで軟骨無形成症を盛り上げたい』

今年はとくにそう思っています。
軟骨無形成症の方々が自分自身を生きるために、健常者に混じって街に出る。それが普通のことだと思ってもらえるように…違いますね。
…普通の枠の中に入れてもらわなくてもいいのです。【そういう人もOK】というスタンスでいいのです。そう思ってもらえるだけで生きていく世の中がほんの少し優しいものになります。
生きやすい世界になります。

多くの視線を集めても、体に合った洋服を着こなして颯爽と歩けるように…そのお手伝いができるように…小さなきっかけとなれるように2026年も《GAGO-276-》として、マイペースに軽やかに楽しみながら、ひとつひとつ丁寧に進んでいきたいと思います。
もちろん、笑顔は絶やしません（笑）
私に何ができるのか？どこまでやれるのか？
それはやってみないと分かりません。
きっと、しっかり経営されてる方から見れば、大丈夫か？と思われる要素がたくさんあるかもしれません。無知すぎて笑われることも、たまにあります。
でも、とりあえずやってみる…それだけでここまできました。
あちこちにぶつかりながらも、よくやってこれてると思います。もちろん多くの方々に助けてもらいながらです。本当にありがたいです。感謝することばかりですが、これからも寄り添ってご協力してくださる方々に感謝を忘れずに、とりあえずやってみたいと思います。

今年は、新たな土地を目指して…多くのご縁を繋げていきたいと思います。
《GAGO-276-》というブランドの土台を強固にするためにはどうするのか…どうやってこの活動を知っていただくのか、継続することについて改めて考える年になりそうです。
何かよいアイデアがあればご指導下さい。

そして、今年も引き続き
《GAGO-276-》をよろしくお願いいたします！

最後まで読んでくださり、
本当にありがとうございました。

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