お勉強の時間〜ITPとSLE
さて!今日はわたしと一緒に、珍しい病気のお勉強です!
初回にさらっとは書いたけど、全然足りない気がしてね。
ではいきます!
1回で書き切りたいから!長いけど!ついてきて!!
ITP(免疫性血小板減少症)
少し前までは「突発性血小板減少性紫斑病」と呼ばれていたそうだけど、今は「免疫性血小板減少症」になっている。
血小板や、血小板の赤ちゃんを壊す抗体(抗血小板抗体)があるので、血小板が次々に壊されるし、生産も追いつかなくなるって病気。
ちなみに、なんでそんなモノを持ってるのかは、分からないらしい。

夫の場合は「日常生活はできるし、普通なら医療介入しない数値」。
なんですけどぉー、そうなんですけどぉー!
手術は出来ないし、抗がん剤治療をするにも、足りなかったりするのです。
この3ヶ月の間も不安定で、パルス(大量ステロイドぶち込み治療)したり、血小板輸血したりした上で、安定させるために少量のステロイド剤を飲んでいる。
8万。これが、中田っちから提示された血小板の数値。
8万ないと、抗がん剤治療ができない。
抗がん剤治療でも、血小板が少なくなるからだ。
なので、血液内科の先生が「僕はただのサブなので」とか言いつつ、小まめに見張ってくれている。

ちなみにこの血液内科の先生、「ITPだけだとこの場合、特定疾患の申請落ちるけど、あなたの場合はSLEに大腿骨骨頭壊死症、しかもストーマもだし色々盛り沢山だから、しれっと一緒にしとくね。たぶんいける」(意訳)と、勝手に淡々とやってくれたらしい。
ありがたい。
あ、血小板の役目などは省略してるけど、知らない人がいたら「はたらく細胞」でも観てください。
血小板ちゃんかわいいよ♡
SLE(全身性エリテマトーデス)
自己免疫疾患の一つ。リウマチとかバセドウとかの親戚。
本来、自分を守るための免疫がバグって、健康な細胞を攻撃して炎症起こしたり障害を引き起こしたりする病気。
なんでやねん。そんなんやめてもろて。
ちなみにSLEの男性患者は全体の1割!
だからなんでそんな確率当てるねん!!
まぁ、色んな症状があるけど、夫の場合は今のところ落ち着いているので、日光過敏とレイノー現象くらい。
大腿骨骨頭壊死症(がん治療に関係ないから、今回は説明しません。また今度!)もSLE由来だと思うけど、その因果関係も分かってないからね。
日光過敏はね、簡単すぎる説明をすると、「日焼けしたら内臓までヤケドしちゃうんだ♡」ってこと。
なので「海に行く」とか言い出したら、
ラッシュガードに金のアネッサ(振るタイプ)、サングラスに帽子にって、わたしより重装備。
ちなみに血小板が減少する症状は、SLEにもある。
でも「SLE由来なのかITP由来なのか分からんけど、今、どっちか調べる!とか言ってる場合じゃない」状態。
治療できる血小板を維持することが、大事なので。
がん治療をしていくと、このSLEが悪化するって、各ドクターたちに言われている。
癌センターに断られた原因だ。
普通の人が抗がん剤治療をしても、肝炎や腎炎になったりするのに、夫の場合は確立が上がるしね。
(抗がん剤治療により、血小板だけじゃなく、白血球や赤血球も減少するため)
レイノー現象
SLEの症状の一つ。
寒さとかストレスで指先の血管が収縮して、真っ白になったり紫になったり、皮膚がボロボロになったり痺れたり。
ペットボトルも開けられません。
だから冬場は少しでも改善するように、ビタミンEを塗ったり飲んだりしています。
で、このレイノー、主治医・中田っちが叫んだレイノー!
がん治療において、普通の人でも痺れが出やすいのに、夫の場合はコレがあるから、さらに、なのである。
冬じゃないからまだマシでは?と思ったけど、夏もエアコンがね。
冷蔵庫から水取るのも注意しな!って、資料(普通のがん患者用)に書いてたしね。
中田っち曰く「休止期間にも痺れが出たら、治療中止」なので。
7〜8回くらいでの中止率が高いそう。
夫はきっと、そこまでできない。
まとめよう!
ITPによって血小板の数値が8万以下になると、抗がん剤治療ができないよ!(血液内科がんばれ)
できなかったら、がんが進んでいくよ!(消化器内科がんばれ)
治療できても、SLE大暴れする可能性があるよ!(膠原病内科がんばれ)
なんやこの三つ巴!!!
こんな感じかなー。
関係しそうなのは。
大腿骨骨頭壊死症とストーマは、また気が向いたら書くね。
皆さまにおかれましては、今日のお勉強が、人生で何の役にも立たない知識になりますように☆
