ASDの親であること

前回のASDの記事で思わぬ数のスキと、しかもフォローまでいただいて大変恐縮です。
書いている途中なのに諸事情で中途半端に終わらせた上、ろくに推敲すいこうできなかった記事なのですが。

勢い任せのつぶやき投稿（勝手にそう呼んでいる）だったとはいえ、このテーマに興味を持った方もいるようなので、もう少しだけ息子の事を語ろう。

綺麗事なしの率直な気持ちをストレートに書いているので、当事者から反感を買う表現かと思いますが「へぇ〜」くらいの軽い気持ちで読んでいただけると幸いです。

息子がASDと知った時

ASD（自閉スペクトラム症）は特定の事に強烈にこだわる傾向がある。

例えば、同じ道を毎回通らないと気が済まないとか、トミカを整然と並べるとか。

だが、息子はよくあるASDの特性がほとんど当てはまらなかった。

だから私もどこかで「ASDの特性はほとんど無いから息子は違う」と期待していたし「障がい児ではない証明がどこかにあるはずだ」と、毎日検索魔になって探していた。

当時の私は息子の為ではなく、自分の為にそのわずかな事例を血眼になって探し当てる事がとても重要だった。

でも、そんな時間は無駄だった。

私は誰かに「この子はその辺にいる普通の男の子だよ」と言ってもらいたかっただけ。そう振り返る。

ASDと判明したのは息子が3歳の頃。

市の保健センターで受ける、1歳児半健診で既にその兆候があって、紹介された小児精神科の病院で私は「ああ、やっぱりそうなんだ」と認めざるを得なかった。

「診断がついてスッキリした」という人もいるが、私の心のモヤは晴れる事なく、「かもしれない」から「間違いなく障がい児です」という烙印を押された気分だった。

この先の息子の未来と、親である自分の未来は、決して明るいものではないと想像して、あの頃はずいぶん落ち込んだものだ。

療育手帳

別名、愛の手帳。
療育を受けるのに必要だと思って小児精神科の先生に相談したところ、

「彼の発達を見ると、たぶん療育手帳は取得できません。それに、今は多くの申請者がいて取得するのにかなり日数がかかりますよ」

この言葉を良く取るか、悪く取るかは当事者次第だと思うのだが、おそらくASDの診断がついているのであれば取得は容易だと思う。（不確かな情報なので鵜呑みにせず、必ず専門家に相談してください）
息子は3歳で軽度知的障がいの診断もあったのだが、先生の見立てでは療育手帳対象外と判断したようだ。

結局、私は療育手帳を取得しなかった。
取得しなかった理由は、当時ややこしい息子と一緒に車や電車で移動するのがとても負担で「取得できそうにないなら、無くてもいいや」と諦めた。手帳が無くても、療育施設に通える手続きができたのも理由の1つだった。

これに関しては後悔はないが、療育手帳があれば様々な生活支援を受けられる。

例えば、自動車税の減免、水道料金の割引、アミューズメント施設での優待など。

それらのサービスを受けたくて、療育手帳を必死に取得しようとする親もいる。

　

ひとつの兆候  クレーン現象

息子がヨチヨチと立って歩けるようになった1歳児の頃、とくに「クレーン現象」が大きく目立った。

1歳児で出るはずの1語すら言葉が出なかったのもあり、息子は私の手をクレーンゲームの『クレーン』のように操作して意思を伝えていた。

「遊んで」
「これ、とって」
「おやつ」
「あっち、行こう」

そんな言葉の代わりに宇宙語のような「あうあう」「わあわあ」と言いながら私の手を引く。

遊びたい時は、対象のおもちゃまで私の手を引っ張り、触れさせる。

おやつが食べたい時は、キッチン棚まで私の手を引っ張り、触れさせる。

「子供にたくさん話しかけると言葉が増える」なんて育児本でよく書かれているが、息子にはまるで通用しなかった。

息子は5歳頃になるまで、まともに喋る事ができなかった。

グレーゾーン（境界知能）

現在息子は何の手帳も持たない、発達グレーのASD。
感覚としては周りの子たちより2~3年ほど遅れている。

努力すればその2〜3年の穴が埋められそうな気がするが、本人はいたってマイペースだ。それが息子の特性でもあるのだが、どこか「頑張らなくていい甘え」が透けて見える。

一見「努力不足」に見えてしまうのも発達グレーの特性。

今の大きな課題は、自分の意志を、自分の言葉で伝えること。
息子は自分の言葉で気持ちを伝える事が苦手だ。普段、本を読まないから語彙力が育たず、適切な表現を言葉にできない。

書籍でなくとも漫画でいいから読めと言っても、勧めた本に手が伸びることはなく、息子はいつもゲームか動画かアマプラしか見ない。

どんなに良い作品だと熱弁しても、頑なに読もうとしない。これも彼の強い"こだわり"なのだろう。

息子に必要な支援はコレが良いと思っても、こちらの提案は全部却下されるので半ば諦めている。
おだてても、褒めても無関心。
やる気が無い子にやる気にさせるのは、健常児でも難しい。

うっかりASD記事を投稿したせいで、ただでさえ雑多なアカウントがますます統一感が無くなってしまった⋯。どうしよう。みなさん、なぜこんな雑多なアカウントにフォローしてくださるの？

私のアカウント、何屋さんですか。

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↑ここに入るけど、ASDってテーマが大きすぎるというか⋯。よくある育児ブログのような、面白おかしく書く自信が無いというか。なので今後、ASD関連記事は期待しないでいただきたいというか。。

統一感のあるnoteにするの難しい。