【振り返り】⑮地獄の終わりに続く道…
今回は記憶と断片的なメモを頼りにかいています。一語一句正確ではありません。あとプライバシーに配慮して書いていきたいと思います。
前回のつづきです↓
◈ 回復の兆し
とりあえず、内服ステロイド(プレドニン15mg)を服用することになり、やはり薬はすごい!やっと少し回復の兆しが見えてきたのであった。
とはいえ回復は本当に少しずつで、まだまだ薬疹との戦いは続いていた。
家中の保冷剤をかき集めて、痒いところにタオルで保冷剤を巻き付けるのが日課となった。(当然薬も塗ってますが、かゆみはなかなか止まらない。冷やすと少しマシになる)
アイスノンで広範囲をカバーしたり。
痒くてご飯もろくに食べられない(マジで結構痩せました)
私も夫も寝不足が続いた。タオルで保冷剤が結べない場所は手伝ってもらったりしてたし、私は外にも行けなくて、買い物もまかせていた。
痒み止めにレスタミンコーワ(抗がん剤前に飲むあれね)も買ってきてもらった。(痒み止めだけど、成分的に眠たくなるので、少しでも寝られたらと思って)
でも、私の薬疹には微々たる効果だった…( ´-ω-)
ちなみにオキノームは全く効かない笑
とにかく少しずつは良くなっているのを感じるのだが、痒みから解放されるのはいつなんだ?!とか、次の抗がん剤までに良くなるのか?などの不安感から、すこし治療に不信感が生まれてしまった…。
もちろん副作用を考えて治療をしなくてはいけないのは充分に理解できるが、やはりこれからの事を考えて主治医のX先生と(ドクターXからX先生とさせてもらいますねw)私たち夫婦で一度ゆっくり話す時間を作ってもらいたいと思うようになった。
前回でも書いた通り、これからの長い治療に立ち向かうためには医師と患者で足並みを揃えたいと思ったからだ。(もちろんサポートする夫も)
◈ がん相談センターに相談だ!
とりあえずこういう相談はがん相談センターにするしかないかなと。
かなり切羽詰まった感じで相談しちゃったので、相手はびっくりしたと思うw
とりあえず今の状況の説明と、かゆみの辛さを「もう、今電車が走ってきたら飛び込んでしまいたいくらいしんどい!」って訴えてしまった。おいおいw(でも本当にそんな気持ちだったんですよ(ヽ´ω`))
でも、「かゆみはどうしても我慢できないですよね」ってすごくちゃんと話を聞いてくださって嬉しかった。
そして、主治医と私たち夫婦でちゃんと話し合う時間を作る手配をしてくれた。
◈ 先生とこれからの事を話し合う
主治医のX先生は、前も書いたが私よりも若い女性の先生です。(年齢を聞いたことはないが雰囲気でそんな感じです)
お医者さんって本当に大変だと思います。あとで書きますが、ほんといつ休んでるの…?って、思います。(先生、無理しないで欲しい🙏)
そして、めんどくさい患者(私σ(^_^)しかも特殊体質ですしね…)
大学病院はチーム制になってると思うので、たぶん教授とかにも何か言われたりしそうだし(※あくまでも私の想像ですので。参考は白い巨塔とドクターXってコラコラw)
でも、しっかり話し合う時間をいただけて本当に良かったと思います。
診察のお忙しい中時間を作ってくださって感謝しています。
そしてまずは、今苦しんでいる薬疹を治す事が最優先という事になりました。
◈ 薬疹の原因は?
薬疹の原因については、抗菌剤の可能性が高いが、抗がん剤かもしれないし、免疫チェックポイント薬は何が起こるか人によって分からない部分があるから、その可能性もあると言われた。特定は難しいんです。。と。
だけどね、薬疹は、第1波そして第2波ときてるので、第1波は最初の抗がん剤か免疫療法の副作用な気がするけど、第2波は緊急入院した時の治療のもので出た気がするんだよね。
だから今苦しんでるのはおっしゃる通り抗菌剤かなと私も思う。
なぜなら、他の薬は入院前も入院中も退院後も飲んでるけど何も起こってないからです。
やっぱり緊急性があって利用せざるを得なかった抗菌剤が怪しいのかなと。
(なのでちゃんとアレルギーのある薬としてカルテに記載してあります。)
今までさんざん抗菌剤だの抗生物質だの使ってきて特に何もなかったので、合わないのがあるってのに驚きました。その時の体調もあるのかもしれません。
まぁもう二度とその薬は使わなくていいようにしないと…(確かにあまり使った事がないペニシリン系でした。)
◈ 2回目の化学療法に向けて
でも、確実に第1波のものは抗がん剤か免疫チェックポイント薬でだと思うので、やっぱりそれも心配です。
それを踏まえて…、2回目の抗がん剤治療をするにあたり、
「次もこんな辛いなら、この治療はやめる。この世にはもう別に未練はないし、緩和ケアのできるところで静かに余生を過ごすつもりだ」とはっきり宣言する私。
(先生、困らせてごめんなさい💦🙏)
こんなこと言っててもね、治療には前向きなんですよ私。
やる気マンマンです!だから、納得して治療をしたいのです。
そして先生も『薬疹に関しては次の抗がん剤治療でも最善の手を考えるから安心してください。抗がん剤スケジュールは順調に行くに越したことはないけど、余裕をもって設定されてるから焦ることはない、まずはMieさんの体調を第一に考えて治療をしていきましょう。』と言ってくださって、すごく安心しました。ホッ😌 もう、おまかせします。
結局ね、自分の体なんだけど、この特殊な体質で、免疫がどこまでやれんのか?ってすごく興味あるんですよw変なヤツでしょw もちろん、薬の力を借りてだけど。
『勝つのか負けるのか?!それとも共に生きるのか?!』
いずれにしても私の後ろに道はできる。無駄ではない。人生に無駄なことなんてない。
絶対にがんに勝ってやるっ!とかは思わないんですよ、モットーは『色即是空空即是色』です。
とりあえず地獄の終わりは見えてきた。はたして次に続く道は…
次の話へ
もう少し過去の話にお付き合いください🙏
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