アッシャー症候群とIBS、複雑性PTSD…そしてコーダの息子と生きる私

もう少しだけ、私のことをお話しさせてください。

はじめての投稿を読んでくださった方、本当にありがとうございます。
そっと「見たよ」と伝えてくださったり、温かい反応をいただいたこと、とても励みになりました。

今回は、もう少しだけ詳しく、「わたし自身のこと」をお話しさせてください。

彩果（あやか）、1997年生まれ。神奈川県で生まれ育ちました。
これまでにA区→B区→C区→D区→E区→F区→H区と、いくつもの場所を転々としてきました。
家庭環境や住まいの事情で、いろんなことを乗り越えてきました。

私は生まれつき音がまったく聞こえません。
そして今、視力もどんどん制限されていて、
夜や暗い場所ではほとんど見えず、視野も狭くなっています。
メガネをかけても視力は0.08ほどで、視野の下部が見えていません。

これは「アッシャー症候群」という進行性の難病によるものです。
気づいたのは10代後半。
体育の授業中、人やボールが突然現れたように感じてぶつかってしまい、
「なんかおかしいな」と感じたのが、最初のきっかけでした。

それから見え方は少しずつ変化して、
この先、最終的には光も失ってしまうといわれています。

さらに、10代からずっと付き合っているのがIBS（過敏性腸症候群）です。
家庭環境などのストレスがきっかけで、もう15年以上、毎日のようにお腹の調子と向き合っています。
外出や人との約束にも影響が出るので、「普通の生活を送ること」が本当に難しい時期もありました。

複雑性PTSDについても、今なお向き合っている大切なテーマです。
今回は詳しく触れませんが、また自分のタイミングで書いていけたらと思っています。

現在、シングルマザー歴1年目。
それ以前は、22年間「ろう者」として生きてきて、6年前から「盲ろう者」としての自分を受け入れ始めました。
でも、盲ろう者として生きることを「認める」までには、時間が必要でした。

そんな私ですが、
小さな幸せを見つけるのは、得意です。

静かな場所、絵を描くこと、旅行、やさしい人の手のぬくもり。
どれも、今の私の心をあたためてくれる大切なものです。

今は、もうすぐ4歳になる息子と2人で暮らしています。
聞こえない私に、手話で「おいしい」「ありがとう」と伝えてくれる彼は、私の光です。

育児は、たまに泣きたくなるくらい大変。
でも「ママだいすき」って言葉に、毎回まけてしまいます。

トミカ、コーン、りんごが大好物で、最近は恐竜ごっこに夢中。
「ママ、がぉーってして！」と追いかけられるのが日課です（笑）

手話にもとても興味があって、今度手話サークルに連れていってみようかと考えています。
ちなみに、息子はコーダ（CODA）といって、聴こえない親を持つ聴こえる子どもです。

IBS、複雑性PTSD、盲ろう、アッシャー症候群、シングルマザー、そしてコーダの息子の母。

そんな人っているのかな…？
そう思っていたけれど、やっぱりとてもレアなようで、
世界でもほんの数人しかいないのではと聞いて、少し驚きました。

これからも、障害のこと、母としてのこと、
そして心の奥にある小さな気持ちを、自分の言葉で綴っていけたらと思っています。

読んでくださって、本当にありがとうございます。
無理のない範囲で、サポートやシェアもとても励みになります。

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