「小さな光と、終わらない日常」

第2章

第一章を読んでくださり、ありがとうございます。

いろいろと、もっともらしいことや、
今振り返れば、少し背伸びした言葉も書いてしまったけど、
そう、子育ては理論じゃなくて、
きれいにまとめられない、思い通りに行かない毎日の積み重ね。

長男には自閉症で、
癇癪は激しく、感覚過敏があり、
強い潔癖症も…

ほんの些細なことで、感情が一気にあふれて、
「うわっ」と泣き出してしまう。
それが、我が家の日常。

その瞬間は、
まるでティファールの瞬間湯沸かし器。
スイッチが入ったら、もう止まらない。

そして、私もまた、完璧な母ではなく、
ただの人間で。

もともともみあげ母ちゃんも同じ気質で、
長男の「うわっ」に、
覆いかぶさるように、同じ「うわっ」を返してしまう。

落ち着いて対応したかった。
わかってあげたかった。
でも、できなかった。

理想の母と、現実の自分。
その間で揺れ続ける毎日が、
母になって続いていた。

病気がわかったのは、長男が3歳になる頃。

大学病院での検査結果。
先生の顔は、驚くほど無表情で。

「血液検査の結果、
デュシェンヌ型筋ジストロフィーです。」

発達の遅れ。
言葉の遅れ。
歩き方。
そして、自閉症を合併しやすいこと。

あとからネットで調べた情報は、
どれも、長男と一致していた。

涙は止まらず、
長男に対する申し訳なさ、
将来への不安、
すでに生まれていた次男への影響。

どうしようもなく、
押しつぶされそうな想いの中で、

それでも、小さく、
「わかってよかった」
そんな気持ちが、確かにあった。

あのときは認められなかったけれど、今ならわかる。
あれは、暗闇の中に差し込んだ、
とても小さな光だったのだと。

そこからは、
ネットにかじりつくようにして、
どうにか治る方法はないのかと探し続けた。

遠方の病院に通った時期もあったり、
食べ物で病気を改善してきた、という人の話を聞き、
思い切って連絡を取ってみたことも。

藁にもすがる思い、とは、
きっと、こういうことだったのだと思う。

そんな中、病院の先生から
筋ジスの方の集まる協会があることを教えてもらい、
入会することにした。

けれど、
病気がわかったからといって、
長男の癇癪が落ち着くわけではなく、
育児の葛藤が消えるわけでもない。

毎日は、変わらず続いていくのだ。

そんな日々の中で、
いつしか、次男のためにも、
もう一人、兄弟を作ってあげたい。
そう思うようになる。

そして、
三男が、私たち家族の一員になってくれた。

こうして、
もみあげ母ちゃんは、
三兄弟の母になったのだ!!!