人類史上初の子育てをしているのではないか　⒘「病院が遠い問題」をどうすればよいか？

子どものかかりつけの病院は、家から車で2時間ほどかかる場所です。
途中で医療的ケアがあったりして、パーキングエリアに停車する必要もあるため、１回で片道約３時間ほどかけて行きます。

１回の通院が平和に終わると、心からホッとして１日が終わる。
これを月に約１回ほど、十数年続けてきて、大変ながらも当たり前のこととなり、すっかり慣れてしまいました。

これまで必死に通院していたし、生活していたため、あまり自分で気づいていなかったのですが、最近になってなぜか、十数年もこれを続けてきたのか…。
と感慨深い気持ちや、本人や家族にも苦労をかけてきたなと思う気持ち、自分も大変に頑張ってきたなという気持ち、自分たちのこれまでの状況を客観的に見た色々な気持ちが私の中に現れ始めました。

子どもが小さい頃は本当に大変だったため、もっと近くの病院でできないかを何度か相談したこともありますが、症例が少ない病気のため、対応できる医師が不足していたり、特別な薬剤を使うため、大学病院ならではの色々な事情があるようでした。


通院している他の親子も、遠くから来ている場合が多々あり、自分たちだけ駄々をこねることもできない状況です。

これから、私が歳を重ね、動けなくなって、運転もできなくなる。
そんな日はそう遠くはありません。
本人が大人になって、一人でそんな長距離を運転して通うことはおそらく不可能です。医療的ケアのことや体力のことを考えるととても大変です。
本人が自分でバスや電車で気軽に行けるように、病院の近くで交通アクセスの良いところに引っ越しするべきなのか、ずっと考えています。

どうせ引っ越しするなら、思い切って福祉が充実していたり、インクルーシブ教育の質の高い地域に引っ越しする方が良いかも、そんな風にも思いますが、協力してくれる親族や友人もいない知らない土地で、医療的ケア児を抱えたシングルマザーがやっていけるのか…。
将来を考えると途方に暮れる毎日です。

こんなにも複雑な問題が山積みの医療的ケア児とその家族がダイバーシティーへの理解が未成熟な今の日本社会で生きていくには戦うべきことが多すぎます。