①-19～新薬サフネローが、SLEの私に希望をくれた～
こんにちは。BURI、SLEばば35年です😆
お読みいただきありがとうございます。
今回は
先週の木曜日、持病のSLEの診察結果と
新薬のサフネローについて書いています。
最後まで読んでいただけたら嬉しいです。
①どきどきの結果内容
今回の内科の診察は、
既に先々週の金曜日、
産婦人科の診察の際に採血を済ませておいたので、
9時の予約で呼ばれたのは9時15分でした。
（らっく～🤣🤣🤣）
最近、ばね指のような症状が出ていて、
左手の薬指が動かしにくいことがありました。
リウマチの症状だと心配なので、検査項目に入れてもらっていたのですが…
全くの問題なし（笑）
よかったです！
SLEの値も順調で、
夏を乗り越えたら念願のステロイド5ミリまで減らせそうです。
記憶にある限り5ミリだったのは20年ほど前のこと。
本当に嬉しいです。
その後、
薬の予約を済ませて
（ちなみに今は携帯から処方箋のデータを送って、待ち時間なしに受け取れます。らっく～🤣🤣🤣）
最後に、恒例のサフネローの点滴です。
②新薬サフネローとは
サフネロー（アニフロルマブ）は、
2021年に承認されたSLEの新薬です。
「Ⅰ型インターフェロン受容体」という部分をブロックすることで、
SLEの炎症や自己抗体の産生を抑える働きをします。
今は2か月に1回、
診察の後に点滴を打っています（笑）
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臨床試験では、
既存の治療だけでは効果が不十分だった患者さんの約半数に改善効果が見られています。
私自身は、使い続けてからSLEの数値が安定してきました。
ステロイドが
20年ぶりに5ミリに減らせそうなのも
サフネローのおかげだと思っています。
※人それぞれ、効き目は違うのであくまでも参考程度に・・・
[ 参考・引用元 ]
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後、主治医から嬉しいお知らせが・・・
近い将来、自宅で自己注射できるようになるそうです。
今は病院で2ヶ月に１回（約1時間ちょっとの）
の点滴ですが、
自宅で自己注射できるようになれば
通院回数が減らせます。
SLE患者にとっては嬉しいニュースです。
続報を待ちたいです😆
プラケニルやサフネローをはじめ、
新薬がどんどん出てきて、私は薬の量をだいぶ減らすことができました。
30年前に比べると、すごい進歩だなと思います。
しかし、肝心のプレドニンに変わるものが出てこないのも寂しいです。
でも、これも前向きにとらえて治療にはげみます。
③皆さん、こんなことはありませんか？
私の場合、
データ的には安定していても、
たまに身体がだるくなったり、
落ち込む理由があって落ち込んだり、
落ち込む理由がないのになぜか鬱々したりと、
データではわからない症状が出る時が多々あります。
以前は、症状が出るたびに
結構引きずって落ち込んだり
何かしら持病と関連してないか
調べまくったりしてました。
でも、少しずつ成長して
これも、「あ、またきたか」という感じで
そこまで長く引きずらなくなりました。
無理なものは無理💦💦
と割り切って、
仕事なら切り上げる。
精神的な悩みなら、
どうにもならないことは深く悩みこまない
（どうにかなるやろ精神）。
あとはnoteに書く。
などで、乗り切っています。
④ご褒美も必要だね
サフネローの点滴が終わったのは11時過ぎでした。（めちゃ早い🤣）
会計を済ませて、薬をもらい（大量🤣🤣🤣）
病院を出ました。
今回は旦那もついてきてくれたので、
帰りにコストコに寄って、
新作のオイコスピーチとポテチ、チーズケーキなどを買いました。
（食事制限はないので食べたいものを今は食べてます。）
そして、
180円で食べられるホットドッグ（無料ドリンク付き🥰）も食べて（旦那は2本🤣）帰りました。
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最後までお読みいただきありがとうございます。
また読みにきてもらえると嬉しいです。
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では、また😆
※次回の記事はこちらです。