自分の疾患について｜筋ジストロフィー｜重度身体障害
前回の自己紹介で、僕は重度身体障害者であり、筋ジストロフィー（筋ジス）という疾患を持っていることを書きました。
あまりにも説明不足であったため、今回のnoteでは、筋ジストロフィーとはどんな疾患なのかについて書いていきたいと思います。
僕の場合どのように疾患が進行し、どのように疾患と共に生きているのかについても今回のnoteに書きたかったのですが、分量が多くなりすぎるのでそちらは次回にします。
注意点になりますが、僕は医者ではありません。あくまでも、筋ジス当事者視点からの話となります。その上でご覧ください。
前回のnoteが気になる方はこちら ↓
筋ジストロフィーとはどんな疾患なのか
ひとことで言うと、「全身の筋肉が徐々に衰えていく疾患」です。
筋肉が衰えていくことで、歩く・腕を持ち上げるなどの運動機能も低下していきますし、心臓や肺といった生きるために必須の臓器も筋肉を使って動いているため、徐々に機能が落ちていきます。
医療の進化とともに、様々な治療法が模索されてはいますが、今のところ根本的な治療法はありません。唯一の治療としてあるのは、筋肉の衰えていく速度をわずかながらに抑えるステロイド剤を服薬することです。
ちなみに筋ジスになる原因は遺伝子変異が殆どです。原因の詳細は調べた方がわかりやすいです。
筋ジストロフィーの型
筋ジストロフィーには以下のような型があります。他にも存在しますが、今回は代表的と思われるもの２つを挙げます。
デュシェンヌ型 ←僕はコレ
ベッカー型
簡単に違いを表すと…
デュシェンヌ型：重度で進行が早く、発症時期が幼児期
ベッカー型：比較的軽度であり、発症時期は思春期ごろ
治療をしない場合、デュシェンヌ型は10歳ごろに歩行が困難になる場合が多いことに対し、ベッカー型は成人頃まで歩行が可能なようです。
一般的なデュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行
ここでは、治療薬を使用しない場合の一般的なデュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行について書いていきます。人や使用する治療薬によって、進行速度はかなり変動するため、僕の進行については次回のnoteをご覧ください。
乳児期：筋発達が遅い、寝返りやハイハイの開始時期が遅め
幼児期（３～５歳）：歩行可能となるが、転びやすい・走るのが遅いなどの運動機能低下がみられる
学童期（５～10歳）：歩行が徐々に難しくなり、車いすに乗ることが増え、10歳ごろ完全に車いす生活となる 上肢の筋肉低下も開始
思春期：心臓、肺の機能が低下し始める 体幹を支える筋肉も衰え、背骨が曲がる側彎症が起こりやすくなる
成人期：人工呼吸器の装着が必須、20歳ごろに呼吸不全や心不全で死亡するケースが多い ※現在は治療薬や医療技術の改善で平均寿命も上がり、40~50代まで生きているケースもある
ここまで、筋ジストロフィーとはどんな疾患なのかを書きました。
僕が初めて自分の疾患について調べたのは、小学校５年生の時でした。その時に20歳ごろ死亡するケースが多いという文字を見て、受け入れられず、学校で人や物に当たり、暴れてしまったのは反省です。
今思えば、小学校５年生のガキが20歳で死ぬことを受け入れられるわけないですよね。今の特別支援の教育現場では、精神ケアもできていることを願います。ちなみに僕は現在25歳です。
次回のnote
冒頭や途中にも記載しましたが、筋ジストロフィーは、人や使用する薬によって疾患の進行速度が変わるため、次回は僕の場合どのように疾患が進行し、どのように疾患と共に生きているのかについて書いていきたいと思います！！