見出し画像

【生後10日からの治療記録】赤ちゃんのポートワイン母斑(単純性血管腫)を8ヶ月で90%以上改善させた最先端な治療法と病院比較

はじめまして。この記事を開いてくださり、ありがとうございます。

いまこの記事を読んでいるあなたは、お子さんの顔やからだにある赤いあざを見て、「これって何だろう?」「治るのかな?」「私の妊娠中の行動が悪かったのかな…」と、不安と後悔でいっぱいの気持ちで検索しまくっているのではないでしょうか。わたしもそうでした。

私の息子には、生まれた時からまぶた、眉毛、おでこ、髪の毛の生え際にかけてポートワイン母斑(単純性血管奇形)があります。


ポートワイン母斑とは、簡単に言うと「生まれつき血管が太い部分があり、そこが透けて赤く見えてしまう状態」のことです。母斑の色の濃さには個人差(薄い・濃い)があるようですが、息子の場合はいわゆる「普通の濃さ」のタイプ(200〜300人に1人の確率)でした。

一般的な治療法は、レーザーを照射して血管内の血液を破壊・再構築していく方法です。照射後は「紫斑(しはん)」という紫色っぽい変化が起きますが、通常1〜2週間ほどで消えていきます。

息子は、生後10日という超早期から治療を開始し、おでこの範囲は治療開始から8ヶ月(合計21回のレーザー治療)で90%以上改善しました。また、瞼に関しても24回の治療で90%以上改善しています。

当時、SNSやnoteで情報を探しても「良くなった体験談」がなかなか見つからず、途方に暮れていた当時の私。

同じように一人で抱え込み、検索で夜も眠れなくなっている親御さんへ、「こんな選択肢や希望もあるんだ」というリアルな体験談と情報を届けたくて、この記事を書くことにしました。

【※本記事について】

  • 買い切り記事です(一度ご購入いただければ、追加料金なしで今後の更新内容もすべてお読みいただけます)。

  • 成長や治療の進捗に合わせ、経過写真やメンテナンス治療の経過をこちらの記事内で随時追記・アップロードしていく予定です。

  • 同じ悩みを持つ親御さんに寄り添えたらと思っておりますので、いただいたコメントにはできるだけお返事させていただきます。不安なことや気になることがあれば、いつでもお気軽にコメントしてくださいね。

1. 「1週間間隔」という革新的な治療法との出会い

情報を集める中で私たちがたどり着いたのは、「レーザー治療の間隔を通常(3ヶ月)ではなく、1週間という短期間で行う」という革新的な治療アプローチでした。

日本の一般的な保険診療などでは、レーザー照射の間隔は「3ヶ月に1回」がメジャーです。

しかし、海外(欧米)の最新論文をベースにしたこの治療法は、息子の治療開始半年前から実施され始めたものでした。赤ちゃん時期の皮膚の薄さや代謝、血管の反応性を活かしたアプローチです。

通常通りの3ヶ月間隔で治療していたら、ここまでの改善スピードは得られなかったかもしれません。「もし知らなかったら…」と思うと、正直ぞっとします。

親の「正しい情報を集める力」が、子供の将来を大きく左右するのだと痛感しました。

2. 部位ごとの治療スタート時期と治療結果

息子のポートワイン母斑は「普通の濃さ」でしたが、部位によって皮膚の厚みやリスクが異なるため、治療開始のタイミングを分けました。

  • おでこ生後10日〜スタート→90%以上改善 

  • まゆ毛生後2ヶ月~スタート→60%以上改善

  • まぶた生後3ヶ月頃〜スタート→ 90%以上改善      

※1歳時点での改善度です。

ここから先の有料部分では、以下の内容を詳しくお伝えします。

・治療過程の1ヶ月ごとのリアルな経過写真
・私たちが実際に足を運んだ全国7ヶ所の病院(東京・名古屋・長崎)のリポート・比較
・参考にしているアメリカの最新論文の内容
・部位ごとの詳細リスクと2歳頃までに直面する治療の壁

病院によっては「これは完治しません。一生付き合っていく病気です」と言われたり、最新論文の情報を伝えると医師側が知らなかったりと、病院選びによって治療方針が180度変わることを痛感しました。

「どの病院を頼ればいいのか分からない」「セカンドオピニオンを迷っている」という方の判断材料として、少しでもお役に立てれば幸いです

※以下の病院情報は、2025年夏時点での個人の取材・受診メモに基づきます。最新の診療体制は必ず各医療機関へ直接ご確認ください。
※我が家は都内在住であり、現在メインで通院している病院は東京都内の医療機関となります。地域や自治体、各病院の診療体制によって対応や制度が異なる場合がありますので、その点をご理解のうえ参考にしていただけますと幸いです。

#赤あざ #赤アザ #単純性血管腫 #単純性血管奇形 #ポートワイン母斑


ここから先は

2,896字 / 4画像

¥ 1,989

この記事が気に入ったらチップで応援してみませんか?