｜三人育児サバイバル｜突然のてんかん発作に備える。不安を減らす“モノ”と“心”の準備

新学期にロッケの担任の先生と情報共有をするため、これまでの経過ファイルを久しぶりに更新していました。
ずっと億劫で、気づけば数年間も手をつけられないままでした。

そんなタイミングで、ママ友から「子どものてんかんが始まった」というLINEが届きました。発作への備えについて相談を受け、私自身の経験が少しでも役に立つならと思い、この記事を書くことにしました。

てんかん発作は、ある日突然起こります。
初めてのときは何が正しいのかも分からず、目の前の現実にただ戸惑いました。

この記事では、娘の経験をもとに、発作が起きたときに慌てないための“モノ”と“心”の準備をまとめます。

※以下はあくまでわが家の場合の記録です。お子さんの症状や主治医の方針により対応は異なるため、医師の指示を優先してください。

はじまりは3歳の朝

娘ロッケのてんかんが始まったのは、3歳の頃。
当時の私はてんかんについてほとんど知識がなく、日記にはこう残っていました。

1歳半のときに受けた脳波検査では「異常なし」と言われていて、夜もよく眠る子だったので、「てんかんの心配はないだろう」と周りからも言われていました。

だからこそ、目の前で起きていることが理解できず、ただただ怖かった。
療育をお休みすると連絡したとき、先生から返ってきた言葉が今も忘れられません。

12歳のいま

あれから時間がたち、娘は12歳になりました。
小学校高学年以降、発作は落ち着いています。薬が合っているおかげだと思いますが、
「いつ再発するかわからない」
という気持ちは、ずっと心のどこかにあります。

朝夕の服薬は、今も欠かせない毎日のルーティンです。

これから書くのは、もしお子さんにてんかんが始まったとき、
“わが家ではこうしてきた”という小さなメモです。

▪️発作が起きたときの対応（わが家の場合）

• まず動画を撮る
  発作の始まりや継続時間、様子を医師に正確に伝えるために、できるだけ記録します。

• 呼吸と意識の確認
  ・呼吸が止まっている
  ・苦しそう
  ・いつもと違う様子
  と感じたら、迷わず救急車を呼びます。
  ※救急要請の目安は家庭ごとに違うので、主治医と事前に相談しておくと安心です。

• 嘔吐に備える
  吐き戻しの可能性があるときは、あお向けではなく横向き（回復体位）に。ビニール袋・バケツ・ペーパータオルを近くに。

• 搬送時のポイント
  集合住宅では救急隊員が部屋まで迷うことも。可能なら一階の入口付近まで子供を移動させ、スムーズに引き継げるようにします。

▪️病院へ行くときにあると助かるもの

• 診察券・保険証

• 携帯の充電器

• 薄手のブランケット（病棟は意外と寒い）

• 財布

• 余裕があれば簡易枕やタオル
  →長い待ち時間でも、子どもが少し楽に過ごせます

▪️発作が落ち着いた後の、家族のリアル

※これは“娘の場合”の経験で、全員に当てはまるわけではありません。

• てんかんを理由に、学校からプールを控えるよう言われた

• 学校やデイからの電話に、毎回ドキッとする

• 夜間発作のあと、熱が出てそのまま救急搬送・入院になったことがある

• 修学旅行などで、他の児童より短い日程を勧められることがあった

• てんかん薬の飲み始めに家の中でふらつき、転倒して受診した

• 処方日数が限られ、うっかり受診忘れで週末には家に薬がないことに気づきヒヤッとした

初めててんかんと向き合うとき、
不安で胸がいっぱいになるのは当然のことだと思います。

でも、少しずつ“わが家のやり方”ができてきます。
まずはご家族が落ち着くことが、いちばん大切。

「ここ、もっと知りたい」
「こんなケースもあるよ」
という声があれば、ぜひ教えてください。

★これは“うちの場合”の記録です。主治医の指示が最優先です。

もし参考になったら、スキで教えてもらえると励みになります。