「生きつづける」こと――Wさんへ贈った "思い出の音"

３０歳

それまでの　努力至上主義で

得てきたものを

全て　失い

「ここにいる」

ことを　やめようとしていた

日々　が　ありました

きょう　かな？

あした　かな？

どんな　やり方で？

そんな　ことを

考えている

日々　が　ありました

終わりへの誘惑から――呼ばれた場所へ

ある初夏の　朝

いままで　見たことも無いような

はげしい　雨

ニュース

わたしの　高校の母校がある

三条市

が　水害で大変なことになっている…

『自分には　生きている価値は　ない』

と　思っていましたが

まる　いちにち　かけて　悩み

『とりあえず　やろう』

と

毎日　ボランティアに　向かう日々が

始まります

感情が　麻痺

していた時期でした

つらかった　たいへんだった

という　記憶は　ありません

ただ　晴れた日

生き物が　死んだ　強烈な　においで

呼吸が苦しかったこと

そして

息が詰まるようなこと

があったことは

覚えています

いろいろな　ひとも　みてきました

災害になったとき

「日本人のすばらしさが　現れる」

という　報道を　よく見ます

嘘ではありません

でも

一面

でしか　ありません

キャンプで有名な

ヒロシ　さんが

災害用のリュックの中に

「熊よけスプレー」

を　入れているそうですね

もちろん

熊　対策ではありませんよ

人間に

使うんです

…

９名の方が

亡くなられました

あらためて

ご冥福をお祈り申し上げます

生きることを　やめたい

という　おもい

物理学修士であるという

自負

人間相手の仕事はしたくない　などの

こだわり

が

三条市で

汗と一緒に

流れてしまったようです

もう一度生きる――未知のケアの現場へ

その　三条市でのボランティアにて

ご縁をいただき

「訪問入浴オペレーター」

という　非常勤の仕事に　就きます

資格は　不問

年齢も　不問

当時のわたしには

その仕事に就けるだけ

ありがたかった…

そんな　時代でした

ご自宅で　主に寝たきりの利用者さんが

対象です

看護師さん　介護士さん　と

３人で

専用の車に乗って　移動します

うわぁ　久しぶりに写真見ましたが

懐かしいですね

…

Wさん

は

筋萎縮性側索硬化症（ALS）　という　ご病気を

抱えておられました

わたしたち　みな　少し　緊張します

ミス　が　大きな事故に

つながるからです

お部屋に　お邪魔します

ご本人も　奥さんも

とても　穏やかな　ご性格なんです

人工呼吸器　の

音

が　聞こえます

それを　聴くと

緊張するのです

ALS は　運動することが

侵される　ご病気です

感じること

考えること

は

正常です

最後まで

正常です

「ご自分の肉体の中に

　閉じ込められる」

そういう　ご病気です

こんな　残酷な　ご病気が　あるのか？

と　当時

強いショックを　受けました

Wさんは

ご自分で　呼吸ができないので

人工呼吸器を　使用されています

ベッドから

浴槽までの　移動は

わたしと　介護士さんふたりで

Wさんのお身体は　まっすぐのままで

抱えて　移動します

そのとき

お部屋の環境の　ため

人工呼吸器を

一旦　外さないと　いけません

浴槽に　着地したら

間髪入れず　呼吸器を　装着します

わたしたちに　求められれているのは

安全　であり

かつ

速やか　であること

重い方ですし

部屋も広くない

難しいのです

毎回　緊張しました

訪問入浴オペレーターという仕事は

看護師さんが　指示される　お湯の温度で

浴槽に　お湯がたまることが　求められます

季節　気温

ホースのお部屋までの　長さ

いろいろなことを　考慮して

設定します

Wさんは

お湯の温度への　こだわりが　あります

「Wさんルール」　のようなものです

それも　緊張しました

お風呂　もともと　大好きだったそうです

ですので

失敗して　がっかりは　させたくなかった

いまでも　ありありと　思い出せるくらい

集中して

とりくんで　いました

Wさんは　右目が　まだ　動きました

文字盤で

奥様と　コミュニケーションを　とられます

本もお好きな方で

本を朗読して録音する
ボランティア団体からのものを

聞いて

すごされていました

また

音楽も　大好きで

訪問入浴のときは

大音量で

その時の　気分で

お好きな　音楽を　かけておられました

全ての作業が　終ると

奥様が　コーヒーを　淹れてくださります

本来は　いただいては　NG　なのですが

いつも　おひとりで
旦那さんを　介護されている

奥様さまの

「息抜き　の　時間」

として

ケアマネジャーから要請あり

そして事業所の所長より

「いただいてくるように」

と　指示がありましたので

いただいておりました

わたしも

ほっと　一息

ついていました

当時のわたしは

自己否定の感情が強く

また

人間の心理を　未知なものとして

恐れてもいました

難病である　Wさんに

どう接していいのか

わからなかったのです

ただ

看護師さんと　奥さんが　笑いながら

会話しているのを

聴きながら

ちょっと濃いめの

美味しいコーヒーを

いただく　時間は

好きでした

『Wさん　今日のお風呂　どうだったかな？』

『人工呼吸器　外したとき

　苦しくなかったかな？』

『もっと　早く

　移動するには　どうすればいいんだろう…？』

そんなことを　考えていました

Wさんは　入浴後　寝られます

人工呼吸器の　音が

一定の　リズムを　きざみます

「これが　ピーピー　いわないのが

　とっても　安心

　まさか　この音で

　安心するなんてね」

いつだったか

奥様が　そのようなことを

おっしゃられていました

当時の　わたしには

意味が　よく　わかっていなかった…

けど

覚えていました

心が閉じ込められた身体――呼吸の境界

コーヒーもいただき

最後に

あいさつを　するのですが

わたしは

Wさんの　あの　強い目を

きちんと　見れませんでした

Wさん　に対し

『わたしなんかが

　目を合わせる　資格は　ない』

と　思っていたのです

そのときは　Wさん　も　目を覚まし

目で　あいさつを　返してくださいます

わたしは　そのときだけ

ちらっ

と　目を合わせ
すぐに　外し

「ありがとうございました」

と　言いました…

そんな　でしたね

当時の　わたしは…

…

その後　理学療法士となり

さまざまな　場面で

ALSの患者さんに　関わらせて

いただきました

そのたびに

Wさんを　思い出していました

人工呼吸器を

つけておられる方

まだ　付けていない方

が

おられました

「まだ　つけていない」

と　おもわず

綴りましたが

その後の　その方の

選択　については

わかりません

リハビリ場面で

話題にするには

あまりにも　重い

でも　絶対に

考えては　おられる

問題です

お一人で　決められることでも

ありません

こう言われた男性患者さんが　おられました

「俺　絶対に　付けない」

…その場合

自然な経過で

呼吸不全により　数日から数週間をかけて

薬で苦しくないようにして

最後を　迎えていかれます

その男性は　離婚歴があり　独身

「親も　高齢だしさ…」

そのとき　わたしは

お返事

できなかったと　思います

…

わたしも　離婚しひとり

親も高齢です

自分が　彼だったら

「人工呼吸器は　付けません」

と　いいそうです

でも

ひとりだから

生きては　いけない

のでしょうか…

～～～

ひとによっては

「病気に屈しない」

「生き延びて　治療方法が
　発見されるのを　待つ」

という

凄まじい生への執着を　持たれる方も

いるかもしれませんね

わたしには　ありませんが

そういう　執着を　持たれている方って

いずれ　おとずれる

眼球運動を含めた　全ての筋肉が　動かなくなる

「完全閉じ込め状態　TLS（Totally Locked-in State）」

となる　ご自分を

ちゃんと　想像　されているのでしょうか

わたし　個人は

とても　この状態に入る

自分を

想像できません

恐怖

でしか　ありません

ですから

たぶん

いまの　わたしであれば

人工呼吸器を　装着しないと　思います

その　意識も感覚も　しっかりしているのに

自分の肉体の中に　閉じ込められる

その感覚は

恐怖

でしか　ありません

人工呼吸器が　こわい　のです

そこまでして

ここに　とどまりたいとは

おもっていないのですから

２０年　前から…

…

でも

この　気持ちだって

本心かどうかは

わかりません…

…

そういえば　わたしは

物理をかじった　端くれでしたね

ホーキング博士　いましたね

かれは　ALSでした

彼らしい　ことば　ですね

わたしの　こころ　とは

大きな　距離を　感じます…

ALSでは　ありませんが

脳幹の中の　橋という部分が

出血などで障害されると

「閉じ込め症候群（Locked-in Syndrome）」

症状という状態になる方がいます

「潜水服は蝶の夢を見る」

ジャン＝ドミニク・ホービー氏は

脳出血により　閉じ込め症候群となりますが

左目のまばたきが　残り

まばたきのみで　この本を　書かれます

映画化もされていますが
いろいろ事実とは異なるみたいですね

ただ

わたしは

この本にも　映画にも

触れられずに　います

興味本位では　とても　触れられず

真剣に触れるには

あまりにも　つらいのです…

わたしは

こころが

よわい

人間です

…

Wさん　の　奥様

人工呼吸器の　音が

警告音なく　一定の音を　刻んでいる音が

「安心する」

と　おっしゃって　おられました

最初に　それを　装着し

その　音が　家の中に　聞こえたときは

どんな　思いだったのでしょう…

わかりません

ですが

「安心する音」

だと　おっしゃられました

Wさん　が

「生きている音」

に

なったとき　が

あった　のでしょうか

わかりません

軽々しく

考えては　いけないと

こころが　教えてくれます

静かに贈る――音の想い出

Wさん　の　入浴が終わり

コーヒーをいただいているとき

看護師さんと　奥様が

こんな　お話を　されていました

「〇〇さんという　演奏家さんがいてね

　その人の　音楽会に

　主人と　行ったことがあったんです

　主人　とっても　感動しちゃって

　それから　どのくらい経ったのかしら

　あとで　その方が　CDを発売されたってお聞きして

　ずいぶん　レコード屋さんを　探したんですけど

　どうしても　見つからなくてねぇ～

　レコード屋さんも　どんどん　なくなってきて…」

…

なんとなく　このことを　覚えていて

帰宅し

検索をしてみました

そのCD

見つかったのです

そのページを　印刷し

まず　所長に相談

そして　奥様へ　相談

大変　喜ばれまして

Wさんの　ご自宅へ　着払いで届くように
手配しました

しばらくの　あいだ

Wさんの　ご自宅へ訪問する機会が

無かったのですが

他の　スタッフから

「アルさん！　あのCD　また流れていたよ！」

と　教えていただきました

「いやぁ…」

と　当時のわたしは

ただ　照れて

笑っていただけでした

そして

Wさんの　お宅へ　行く機会が　やってきました

CDの　音が

聞こえます

すごい

大音量

人工呼吸器の音なんか

聞こえませんでした

そのとき

はじめて

Wさんと

目が

合いました

にっこり

されたと

かんじ

ました

そのとき

とても

静かでした

…